FORSCHUNG

Corona Umfrage

Ergebnisse der Umfrage zur Corona-Schutzimpfung


Mitte Juni haben wir unsere Umfrage zur Corona-Schutzimpfung bei Betroffenen von Histamin-Intoleranz HIT, Mastzellaktivierungssyndrom MCAS und Mastozytose gestartet und bedanken uns recht herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern.
In relativ kurzer Zeit gab es eine recht rege Teilnahme, womit wir ehrlich gesagt nicht gerechnet hatten, worüber wir uns aber sehr gefreut haben. Die Umfrage ist noch nicht beendet und läuft bis auf weiteres weiter, mindestens bis Ende Dezember 2021. Es lassen sich sicherlich noch weitere Betroffene impfen, und es kommen wohl noch weitere Impfstoffe und, so wie es z. Zt. aussieht, wohl auch mindestens eine Auffrischimpfung hinzu.
Die Auswertung der Fragebögen hat sich leider als etwas aufwändiger herausgestellt als gedacht. Auch gab es aus gesundheitlichen Gründen leider Verzögerungen.
Um so mehr freuen wir uns, Euch hier nun endlich die ersten Ergebnisse der Umfrage präsentieren zu können.
Wir haben die Auswertung nach bestem Wissen und Gewissen erstellt und hoffen, dass sie für alle leicht verständlich ist. Wir übernehmen jedoch keine Garantie für die Richtigkeit der dargestellten Ergebnisse und auch keine Haftung für
etwaige Fehler oder die Folgen daraus. Wir können auch nicht sagen, ob die Umfrage repräsentativ ist.
Die genaue Zahl der ausgefüllten Fragebögen und den aktuellen Stand seht Ihr jeweils in der Auswertung. Wir bemühen uns, sie etwa im Abstand eines Monats regelmäßig zu aktualisieren, vorausgesetzt, es gehen jeweils ausreichend neue Daten ein.
Der Zweck der Umfrage ist es, die Erfahrung von bereits geimpften Betroffenen an andere Betroffene weiterzugeben und damit eine Orientierung und eine Entscheidungshilfe zur Corona-Schutzimpfung zu geben. Es ist daher unser Anliegen, die Ergebnisse so neutral wie möglich darzustellen. Damit soll jeder/jedem selbst überlassen bleiben, sich eine Meinung zu bilden. Wir wollen keine
Bewertung vornehmen.


Trotzdem möchten wir hier eine kleine Einschätzung der Ergebnisse aus unserer Sicht geben:

(Stand 15.09.2021)
Auffällig ist der außerordentlich hohe Anteil der Frauen unter den Teilnehmenden.
Dies und die Altersverteilung spiegeln aber wohl die Struktur in den Selbsthilfegruppen, bzw. unter den Mitgliedern des Mastozytose e.V. im Großen und Ganzen wider.

Es ist zu sehen, dass in unterschiedlicher Art und Stärke Impfreaktionen bei etwa zwei Dritteln der Teilnehmenden vorkamen. Gleichwohl hat ein sehr hoher Prozentsatz bei der ersten wie bei der zweiten Impfung auf die Frage „Sind Sie froh, dass Sie geimpft sind?“ mit „Ja“ geantwortet.
Die medikamentöse Unterstützung vor und nach der Impfung wurde genutzt. Nicht überraschend ist für uns, dass die Nervosität vor der Impfung bei etwa der Hälfte der Teilnehmenden gegeben war. Aber schaut bitte selbst …
Wir haben angedacht nach Beenden der Umfrage abschließend eventuell eine tiefer gehende Analyse der Daten vorzunehmen. Sollten wir dabei auf besondere Auffälligkeiten oder Zusammenhänge stoßen, würden wir diese hier ebenfalls berichten.
Abschließend sei vermerkt, dass wir keine allgemeine Empfehlung hinsichtlich der Corona-Schutzimpfung abgeben können und wollen. Es gilt nach wie vor, das individuelle Risiko einer Covid19-Erkrankung mit der Impfung abzuwägen und dann eine individuelle Entscheidung zu treffen. Hier kann ein Gespräch mit Deiner Ärztin / Deinem Arzt sicher hilfreich oder angeraten und besonders im Zweifelsfall geboten sein.


Falls bei Dir nach der Corona-Schutzimpfung Reaktionen oder Nebenwirkungen aufgetreten sind, die bis jetzt zum jeweiligen Impfstoff noch nicht allgemein bekannt sind und beispielsweise nicht im Beipackzettel genannt werden, kannst Du diese auf
der extra dafür vom Paul-Ehrlich-Institut des Bundes eingerichteten Internetseite melden:
https://nebenwirkungen.bund.de/SiteGlobals/Forms/nebenwirkungen/covid-19-impfstoff/01- person/person-node.html;jsessionid=6981AB9150AB6678A0250AF7D229C911.intranet181


Sollte ein medizinisch-wissenschaftliches Interesse an der Umfrage und an den Ergebnissen bestehen, bitten wir um eine Kontaktaufnahme. Wir bedanken uns auch bei den anderen Selbsthilfegruppen und -vereinen, die die
Information über die Umfrage an ihre Mitglieder weitergegeben haben.
Es grüßen Euch
Eure Teams der HIT-MCAS-Selbsthilfe und des Mastozytose e.V.

Auswertung PDF

BERICHT OMALIZUMAB-BEHANDLUNG

Hier können Sie den Bericht über die Ergebnisse von 4 Patienten mit therapieresistenter systemischer Mastzellaktivierung (MCAD), die zusätzlich mit dem monoklonalen Antikörper anti-IgE Omalizumab behandelt wurden, einsehen.

BROSCHÜRE "ALS PATIENT IN EINER KLINISCHEN STUDIE"

Beim Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. kann man kostenlos eine interessante Broschüre zu dem Thema "Als Patient einer klinischen Studie" herunterladen.

PRESSEINFO "NEUER BLUTTEST ERKENNT MASTZELLERKRANKUNGEN"

Die Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn hat am 18. Mai 2007 die Presseinfo "Neuer Bluttest erkennt Mastzellerkrankungen - Eindeutige Diagnose einer Systemischen Mastozytose" veröffentlicht.  

PRESSEMITTEILUNG "FORSCHUNG BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN WIRD GEBÜNDELT"

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat am 2. Mai 2007 die Pressemitteilung "Forschung bei seltenen Erkrankungen wird gebündelt" herausgegeben.

Kontakt

+49 2156 7757407 vorstand@mastozytose.de