Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.
Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!
Zum neuen Forum bitte hier entlang.
Die Mastozytose
Hier finden Sie alles rund um die seltene Krankheit, Formen, Therapien, Verlauf und nützliche Tipps sowie aktuelle Studien.
Anmeldung im Mastozytose e. V.
Sie finden eine Plattform für den regen Austausch untereinander und fördern die Erforschung unserer Krankheit und mögliche Therapien.
Allianz chronischer Erkrankungen
Wir sind Mitglied in der ACHSE e. V.
ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen - unter der Schirmherrschaft von Frau Eva Luise Köhler.
Liebe Freunde und Förderer vom Mastozytose e. V.
Ein riesengroßes Dankeschön an alle, die uns in unserem Vorhaben bisher unterstützt haben: aktuell sind 2.100 Euro an zweckgebundenen Spenden eingegangen. Der Vorstand bedankt sich im Namen der Betroffenen ganz herzlich. Diese große Summe, verbunden mit so vielen lieben und bestätigenden Aussagen in so einer kurzen Zeit macht uns sprachlos vor Freude. Wir haben gerade in den letzten Tagen so eine große Zusammengehörigkeit erlebt und diese große Summe ist ein Vertrauensbeweis in uns und unsere Kompetenzen. Dafür sind wir sehr dankbar und unser Beauftragter kann die wichtige Reise nach Amerika antreten. Da wir die Summe noch nicht ganz erreicht haben, wäre es sehr schön, falls sich der eine oder andere noch zu einer Unterstützung bereit erklären könnte.
Gemeinsam kann man so vieles zugunsten der Betroffenen erreichen. Es motiviert uns noch ein Stück mehr, uns zu engagieren. Neben der Kurzinformation über Mastozytose 2018, für die wir als einer von nur zwei Vereinen ausgewählt wurden, dem Digital-Health Herores Award 2019 für herausragende digitale Kommunikation, dem Arbeitskreis Schwerbehinderung und Verrentung im Sommer 2018 bei der Achse in Berlin, der auf unser Bestreben und unsere Initiative durchgeführt wurde, ist das ein weiterer toller Erfolg unserer gemeinsamen Arbeit. Dies alles trägt dazu bei, bei Ärzten und Forschern, aber auch auf politischer Ebene unsere Erkrankung mit allen damit verbundenen Einschränkungen bekannter zu machen und für die Betroffenen Verbesserungen erzielen zu können. Gemeinsam sind wir stark. Das WIR gewinnt immer und es ist schön, dass so zu erleben. Unsere Mitgliederzahlen sind seit 2012 um 49 Prozent gestiegen und die Anmeldezahlen der jährlichen Fachtagung legen von Jahr zu Jahr zu. Auch das ein toller Erfolg, der zeigt, dass man gemeinsam mehr erreichen kann.
Bleiben Sie uns gewogen und bitte unterstützen Sie uns weiter. Gerne stehen wir für Fragen und Anregungen zur Verfügung.
Ihre Waltraud Schinhofen im Namen des gesamten Vorstandes vom Mastozytose e. V.
Wir brauchen euch! Jeder Euro zählt! Gemeinsam schaffen wir das!
Wir haben kurzfristig die Möglichkeit erhalten, an der 10teWorld Orphan Drug Conference in Oxon Hill, Maryland USA teilzunehmen. Aber unsere Kasse ist absolut leer und dieses Projekt nach derzeitigem Stand für uns nicht finanzierbar. Um dieses für alle Betroffenen so wichtige Projekt dennoch realisieren zu können, brauchen wir euch alle. Wie ihr vielleicht wisst, vertritt der Mastozytose e. V. seit 2002 die Interessen von allen Mastzellerkrankten. WEITER
Kontoverbindung: DE87 692700240099 9409 00, Deutsche Bank Singen.
Termine und Infos
Wir sammeln Spenden-wofür?
Vernetzung fördern: Wir wollen unsere Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Selbsthilfegruppen und Betroffenen weiter ausbauen. (Fast) Jedes Treffen verursacht hohe Kosten, da wir durch die ganze Republik und darüber hinaus reisen müssen.
Dies ist nur ein Beispiel dafür, warum wir auf Mitgliedsbeiträge und Spenden angewiesen, um uns weiterentwickeln zu können und die Krankheit in all ihren Ausformungen bekannter zu machen und Anreize zu Forschung und Behandlung setzen zu können.
Danke für Ihr Vertrauen in uns und unsere Kompetenzen
Der Termin für die Fachtagung 2020 steht schon fest. Vom 19. - 20. September 2020 sehen wir uns wieder in Bonn. Die Unterlagen werden in den Wochen davor versendet. Im Hintergrund arbeiten wir jetzt schon an interessanten Gästen und einem abwechslungsreichen Programm.
Für telefonische Auskünfte erreicht ihr uns ab sofort jeden Mittwoch von 15:00 - 18:00 Uhr unter 02156 7757407.
Teilnahme an einer Befragungsstudie zur Lebensqualität
Der kommende Tag der Seltenen Erkrankungen ist der 29. Februar 2020.
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/index.php
Neuer Info-Flyer
Sie haben die Diagnose oder die Verdachtsdiagnose Mastozytose oder Mastzellaktivierungssyndrom erhalten und haben viele Fragen rund um diese Thematik.
Wir, der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V., möchten Ihnen mit an dieser Stelle einen ersten kompakten Überblick über die Erkrankung und das Leben damit geben.
Lesen Sie hier.
Wir sind Gewinner des "Mein Allergie Portals" in der Kategorie: Allergien der Haut: Mastozytose" für herausragende digitale Kommunikation zu den Themen Allergien und Unverträglichkeiten
Was ist das?
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Im Unterschied zur Mastozytose ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.
Anmeldung interner Bereich
Liebe Mitglieder,
mit der Umstellung der Website auf ein neues System, wurden die Zugänge für den internen Bereich neu erstellt. Bitte nutzen Sie zur Anmeldung einmalig die "Kennwort vergessen" - Funktion. Bei Fragen oder Problemen mit der Anmeldung, schreiben Sie uns bitte.
Begleitet werden Sie von unserem Chamäleon. Es steht für immer wechselndes Aussehen und für die verschiedenen Formen der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndrom!
Wir danken unseren Förderern
