Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.
der Verein für Mastozytose und Mastzellaktivierungssyndrom
Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!
Zum neuen Forum bitte hier entlang.
Die Mastozytose
Hier finden Sie alles rund um die seltene Krankheit, Formen, Therapien, Verlauf und nützliche Tipps sowie aktuelle Studien.
Anmeldung im Mastozytose e. V.
Sie finden eine Plattform für den regen Austausch untereinander und fördern die Erforschung unserer Krankheit und mögliche Therapien.
Allianz chronischer Erkrankungen
Wir sind Mitglied in der ACHSE e. V.
ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen - unter der Schirmherrschaft von Frau Eva Luise Köhler.
Termine und Infos
Wir sammeln Spenden-wofür?
Vernetzung fördern: Wir wollen unsere Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Selbsthilfegruppen und Betroffenen weiter ausbauen. (Fast) Jedes Treffen verursacht hohe Kosten, da wir durch die ganze Republik und darüber hinaus reisen müssen.
Dies ist nur ein Beispiel dafür, warum wir auf Mitgliedsbeiträge und Spenden angewiesen, um uns weiterentwickeln zu können und die Krankheit in all ihren Ausformungen bekannter zu machen und Anreize zu Forschung und Behandlung setzen zu können.
Danke für Ihr Vertrauen in uns und unsere Kompetenzen
Für telefonische Auskünfte erreicht ihr uns ab sofort jeden Mittwoch von 15:00 - 18:00 Uhr unter 02156 7757407.
HIT/MCAS- Sprechstunde
Jeden 1. Mittwoch im Monat findet die Sprechstunde wie gewohnt in der Zeit von 15:00 - 18:00 Uhr unter der Rufnummer 0160-91780027 statt. Betreut wird diese Sprechstunde durch die HIT-MCAS-Selbsthilfe. Dieses zusätzliche Angebot bietet über die allgemeinen Fragen hinaus noch die Möglichkeit, sich intensiv zu Fragen rund um Histamin und MCAS zu informieren.
Teilnahme an einer Befragungsstudie zur Lebensqualität
Gewinnspiel Bullshit-Bingo
Die liebe R. Schneider hat uns gestattet, ihr “Bullshit-Bingo“ auf unserer Homepage zu veröffentlichen. Wir alle waren über die Resonanz überrascht. (Fast) Jeder hat mindestens einen, meist mehrere Sätze schon von medizinischem Fachpersonal und aus dem Umfeld gehört. Das haben wir zum Anlass genommen, uns noch einmal mit der Thematik „Wahrnehmung unserer Erkrankung“ zu beschäftigen . Diese durchaus lustige Art, sich dem Thema zu nähern, täuscht aber nicht über den ernsten Hintergrund hinweg, dass unsere Krankheit so wenig „sichtbar“ für andere ist. Das wollen wir ändern und daher möchten wir mit dieser ungewöhnlichen Aktion auf diese Problematik hinweisen. Es soll mit einem kleinen Augenzwinkern auf das ernste Problem hinweisen, dass wir alle im gleichen Boot sitzen und häufig Probleme mit der Wahrnehmung unserer Erkrankung durch Dritte haben. Deshalb möchten wir das Bullshit-Bingo erweitern und starten daher ein Gewinnspiel:
Bis zum 15.09.2020 können weitere Sätze unter Vorstand(at)mastozytose.de oder per Post an Mastozytose e. V. , Hecke 4, 47918 Tönisvorst, eingereicht werden.
Unter allen Einsendern werden dann am 16. September 2020 3 Gewinner gezogen. Der 1. Preis ist ein Buchgutschein über 30 €, der 2. Preis ein Buchgutschein über 20 € und der 3. Preis ein Buchgutschein über 15 €. Die Gewinner werden auf der Homepage veröffentlicht.
Das vollständige Bingo wird dann auf der Homepage zu sehen sein.
Wir freuen uns über eine rege Beteiligung. Macht alle mit, damit wir sichtbar werden!
Fachtagung 2020 muss ausfallen
Diese ist verschoben auf den 18. und 19. September 2021.
Neuer Info-Flyer
Sie haben die Diagnose oder die Verdachtsdiagnose Mastozytose oder Mastzellaktivierungssyndrom erhalten und haben viele Fragen rund um diese Thematik.
Wir, der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V., möchten Ihnen mit an dieser Stelle einen ersten kompakten Überblick über die Erkrankung und das Leben damit geben.
Lesen Sie hier.
Wir sind Gewinner des "Mein Allergie Portals" in der Kategorie: Allergien der Haut: Mastozytose" für herausragende digitale Kommunikation zu den Themen Allergien und Unverträglichkeiten
Was ist das?
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Im Unterschied zur Mastozytose ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.
Anmeldung interner Bereich
Liebe Mitglieder,
mit der Umstellung der Website auf ein neues System, wurden die Zugänge für den internen Bereich neu erstellt. Bitte nutzen Sie zur Anmeldung einmalig die "Kennwort vergessen" - Funktion. Bei Fragen oder Problemen mit der Anmeldung, schreiben Sie uns bitte.
Begleitet werden Sie von unserem Chamäleon. Es steht für immer wechselndes Aussehen und für die verschiedenen Formen der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndrom!
Wir danken unseren Förderern
