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Alles rund um den Selbsthilfeverein.
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Neues Jahr - neues Treffen.
Fachtagung 2026 in Remagen
SAVE the Date: 17. und 18. Oktober 2026 im Ringhotel in Remagen. Programm zum Download
Jetzt an Studie der Uniklinik Aachen teilnehmen!
Wie verändert eine Mastzellerkrankung die Wahrnehmung von Berührung und Schmerz?
Unsere Podcastreihe „Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose – Dein Weg zur Selbsthilfe"
In den letzten Folgen unserer diesjährigen Podcastreihe haben wir noch einmal ganz unterschiedliche Perspektiven eingefangen: von den Menschen hinter dem Verein (Folge 4) über medizinische Fragen aus der Praxis mit Dr. med. Polina Pyatilova von der Charité Berlin (Folge 5) bis zu unserer aktuellen Folge.
Folge 6: „Sichtbar werden – Selbsthilfe & Fachtagung im Oktober"
Zu Gast ist Franziska Manske, Initiatorin der SEBRACON und Herausgeberin der Leben-mit-Magazine. Gemeinsam sprechen wir über die Bedeutung von Sichtbarkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen – und blicken auf zwei wichtige Termine im Oktober: die SEBRACON in Berlin und unsere Fachtagung in Remagen. Hört jetzt in die ganze Reihe rein: https://open.spotify.com/show/23eXDAnXDRMKCRcti4BbSg?si=1acb23887bc04a5f
Dieses Projekt wird gefördert von der KKH Kaufmännische Krankenkasse.
RARE REVOLUTION Magazine
Das Online-Magazin beleuchtet die Systemische Mastozytose in all ihren Facetten. Es widmet sich nicht nur den Patientengeschichten und der oft langen Diagnosesuche, sondern betrachtet die Krankheit umfassend: Dazu gehören das soziale Umfeld, die psychische und emotionale Gesundheit sowie ein interessantes Interview zur "Mast Have App".
Forum Sanitas: Das informative Medizinmagazin
Lesetipp: PD Dr. med. Frank Siebenhaar und Nicole Nojarov geben in ihrem Artikel spannende Einblicke in das Therapiemanagement der indolenten systemischen Mastozytose. Schaut mal rein – der Bericht beginnt auf Seite 24!
Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.
Veröffentlichung
Die Vollpublikation der PRISM Daten, Patient-Reported Outcomes and Provider Perceptions of Systemic Mastocytosis: Results From the PRISM Study, wurde im Journal für Clinical & Experimental Allergy, in der letzten Woche veröffentlicht! Unsere Vorsitzende fungierte als Mitautorin.
Online ist die Veröffentlichung unter https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/cea.70101
Kontakt
HIT/MCAS- Sprechstunde
Jeden Dienstag (11 bis 14 Uhr) übernimmt unser Kooperationspartner HIT MCAS Selbsthilfe die Sprechstunde unter der Rufnummer: 016091780027. Bitte jederzeit per E-Mail an vorstand@mastozytose.de wenden.
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