Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.

der Verein für Mastozytose und Mastzellaktivierungssyndrom

Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team! 

Zum neuen Forum bitte hier entlang.

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Die Mastozytose

Hier finden Sie alles rund um die seltene Krankheit, Formen, Therapien, Verlauf und nützliche Tipps sowie aktuelle Studien.

Anmeldung im Mastozytose e. V.

Sie finden eine Plattform für den regen Austausch untereinander und fördern die Erforschung unserer Krankheit und mögliche Therapien.

Allianz chronischer Erkrankungen

Wir sind Mitglied in der ACHSE e. V.
ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen - unter der Schirmherrschaft von Frau Eva Luise Köhler. 


Termine und Infos

Wir sammeln Spenden-wofür?
Vernetzung fördern: Wir wollen unsere Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Selbsthilfegruppen und Betroffenen weiter ausbauen. (Fast) Jedes Treffen verursacht hohe Kosten, da wir durch die ganze Republik und darüber hinaus reisen müssen.
Dies ist nur ein Beispiel dafür, warum wir  auf Mitgliedsbeiträge und Spenden angewiesen, um  uns weiterentwickeln zu können und die Krankheit in all ihren Ausformungen bekannter zu machen und Anreize zu Forschung und Behandlung setzen zu können.
Danke für Ihr Vertrauen in uns und unsere Kompetenzen


Für telefonische Auskünfte erreicht ihr uns ab sofort jeden Mittwoch von 15:00 - 18:00 Uhr unter 02156 7757407.

Teilnahme an einer Befragungsstudie zur Lebensqualität


Fachtagung 2020 muss ausfallen

Leider müssen wir, wie im Infobrief angekündigt, die Fachtagung in diesem Jahr ausfallen lassen. Wir wissen nicht, wie die Aussagen zu größeren Veranstaltungen durch die Politik im September sind. Im Tagungshotel die Abstände, die momentan gefordert werden, einzuhalten, ist schwer möglich. Auch  die Hygieneregeln und den Mundschutz bei einer großen Gruppe im Auge zu halten, ist für uns kaum machbar. Dazu kommt die Frage, wer unter diesen Bedingungen überhaupt Interesse an einer Beteiligung hätte. Wer wäre bereit sich in den Zug zu setzen? Ebenfalls die Frage, ob die Referenten bereit wären, an der Veranstaltung unter diesen Bedingungen teilzunehmen.
Alle unsere Mitglieder sind Risikopatienten und aus diesem Grunde haben wir die Tagung nun abgesagt, da wir diese Verantwortung nicht übernehmen können.
Wir hoffen sehr, dass Sie unsere Entscheidung verstehen und teilen.
Wir werden uns sehr bemühen, die eine oder andere kleine Entschädigung einfließen zu lassen und hoffen inständig auf ein Wiedersehen unter gewohnten Umständen im nächsten Jahr.


Neuer Info-Flyer

Sie haben die Diagnose oder die Verdachtsdiagnose Mastozytose oder Mastzellaktivierungssyndrom erhalten und haben viele Fragen rund um diese Thematik.

Wir, der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V., möchten Ihnen mit an dieser Stelle einen ersten kompakten Überblick über die Erkrankung und das Leben damit geben.

Lesen Sie hier.

Wir sind Gewinner des "Mein Allergie Portals" in der Kategorie: Allergien der Haut: Mastozytose" für herausragende digitale Kommunikation zu den Themen Allergien und Unverträglichkeiten

https://www.mein-allergie-portal.com/allergie-allgemein/2312-meinallergieportal-digital-health-heroes-awards-2019.html


Was ist das?

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Im Unterschied zur Mastozytose ist das systemische Mastzellaktivierungssysndrom (MCAS) charakterisiert durch eine Anreicherung von krankhaft veränderten Mastzellen in Organen und Geweben, die unkontrolliert Mediatoren und Zytokine freisetzen. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.

Anmeldung interner Bereich
Liebe Mitglieder,
mit der Umstellung der Website auf ein neues System,  wurden die Zugänge für den internen Bereich neu erstellt. Bitte nutzen Sie zur Anmeldung einmalig die "Kennwort vergessen" - Funktion. Bei Fragen oder Problemen mit der Anmeldung, schreiben Sie uns bitte. 

Der Verein stellt sich vor.

Mitglieder teilen ihre Geschichte in den Erfahrungsberichten.

Im Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen.

Maskottchen von Mastozytose e.V.

Begleitet werden Sie von unserem Chamäleon. Es steht für immer wechselndes Aussehen und für die verschiedenen Formen der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndrom!

Wir danken unseren Förderern