Wir über uns

"Wenn ich im Kino sitze und die Lichter ausgehen, dann bin ich wie die anderen Kinder."

– Aussage eines an Mastozytose erkrankten Kindes

Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet. Er zählt mittlerweile um die 600 Mitglieder. Wir sind alle ehrenamtlich tätig, sind selbst betroffen oder haben betroffene Kinder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten IHNEN die Plattform! Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) ernst genommen und nicht nur als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards.

Unterstützt werden wir dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben: Das Europäische Kompetenznetzwerk Mastozytose. Unsere Arbeit finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, die Unterstützung der Krankenkassen und Spenden. Dazu brauchen wir auch Sie!

Kooperation

Wir sind gut vernetzt - unter anderem sind wir Mitglied in der ACHSE e. V.

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Transparenz

Informationen zu Förderern etc

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Team

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Sprechstunden

Aufgrund der großen Nachfrage unserer Sprechstunden möchten wir auf eine zusätzliche Möglichkeit zur Beratung hinweisen,  die unser Kooperationspartner HIT/MCAS Selbsthilfe anbietet:

• jeden Dienstag in der Zeit von 11 bis 14 Uhr ist diese unter der Rufnummer 016091780027 erreichbar.

Kontakt