Dein Weg zur Selbsthilfe
Mit unserem ersten eigenen Podcast "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe", möchten wir ein umfassendes Verständnis für Mastozytose vermitteln. In der Podcastreihe erhaltet Ihr Informationen über die Krankheit und Einblicke in den Mastozytose e. V. und unsere Arbeit. Wir fördern den Dialog und möchten eine weitere Plattform für Betroffene, Angehörige und Interessierte bieten.
1. Folge
Herzlich willkommen zur ersten Folge unseres Podcasts "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe". In dieser ersten Folge bieten wir euch einen umfassenden Einblick in die Welt der Mastozytose - eine seltene Erkrankung, bei der es zu einer übermäßigen Ansammlung von Mastzellen im Körper kommt. Unser Ehrengast, Waltraud, erklärt nicht nur die Grundlagen der Krankheit, sondern auch die Rolle und Ziele des Mastozytose e. V. Wir erfahren, warum der Verein gegründet wurde, welche Unterstützung er bietet und wie er die Interessen der Betroffenen vertritt. Außerdem erzählen wir euch, was euch in den nächsten Folgen erwartet und teilen den ein oder anderen Tipp mit euch.
2. Folge
In der zweiten Folge unseres Podcasts "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe" widmen wir uns den komplexen Symptomen und Auslösern dieser seltenen Krankheit. Von Hautausschlägen bis zu neurologischen Beschwerden variieren die Symptome stark und können individuell auftreten. Wir diskutieren auch die verschiedenen Formen der Krankheit und wie sich ihre Symptome je nach Schweregrad und Organbeteiligung unterscheiden können. Es ist entscheidend, potenzielle Auslöser zu erkennen und zu vermeiden, um die Lebensqualität zu verbessern und im Notfall angemessen reagieren zu können. Unsere Episode bietet Einblicke, wie Betroffene ihren Weg zur Selbsthilfe finden können und ermutigt zur aktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung.
3. Folge
In der dirtten Folge unseres Podcasts "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe" freuen wir uns wieder einen Ehrengast begrüßen zu dürfen. Die liebe Silvie Gross vom Urtikariaverband. Silvie wurde 2007 selbst mit der seltenen Erkrankung CSU diagnostiziert und verbrachte anschließend zehn Jahre mit schwerer Krankheit. Aus dieser persönlichen Odyssee heraus entstand ihre Vision: eine Anlaufstelle für Menschen mit Urtikaria, Angioödemen, MCAS und anderen Begleiterkrankungen zu schaffen. 2018 folgte die Gründung ihres Vereins. Seither ist sie im Namen der Patient:innen unterwegs und gibt uns in dieser Folge wichtige Anregungen mit auf den Weg. Auch freuen wir uns sehr Silvie vom 12.10. bis 13.10.2024 in Bonn bei unserer Fachtagung begrüßen zu dürfen!
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