Ich bin dann mal weg

Waltraud Schinhofen

Es ist ein eiskalter Wintertag vor einigen Jahren und ich stehe an einer Wallfahrtskirche und zünde Kerzen an. Eine Kerze für meine lieben Verstorbenen, eine Kerze für die noch Lebenden und eine Kerze… für Dich, liebe S. Überall um mich herum leuchten Kerzen und auch die Lichter der Weihnachtsbeleuchtung strahlen warm und tröstlich in den hereinbrechenden Abend, vermischt mit den ersten, sanft fallenden Schneeflocken. Die Schönheit der Außenwelt dringt nicht in mein Inneres, ich bin in meinem eigenen traurigen Kosmos gefangen. Tränen laufen über mein Gesicht und ich fühle mich unfassbar traurig, leer, ausgelaugt und fertig

Ich denke an S. und frage mich immer wieder, was ist nur geschehen und wo hat dein System um dich herum versagt, dass du auf diese Weise aus dem Leben scheiden musstest? Einige Tage vorher hat dein Mann mich angerufen und mir von deinem Suizid erzählt. Er hat meine Nummer in deinen Unterlagen gefunden und wollte mich informieren, da er wusste, dass du dich in der Vergangenheit mehrfach hilfesuchend an mich gewandt hattest. Wir hatten auch vorher schon mal gesprochen und er hatte sich ausführlich bei mir über deine Erkrankung und die Möglichkeiten zur Unterstützung informiert.

Ich glaube, wir haben es zusammen geschafft, zumindest zeitweise ein gutes Netz aus Informationen, Fürsorge und Unterstützung unter dir auszubreiten, damit du mit deiner Erkrankung nicht ins Bodenlose stürzt. Von Beginn an war deine Verzweiflung im Umgang mit deiner Erkrankung stark spür- und fühlbar. Ich glaube, wir, dein Netzwerk haben wirklich alles versucht, um dir dein Leben im Umgang mit deiner Erkrankung zu erleichtern und Therapiemöglichkeiten, Hilfsangebote und jegliche Form von Unterstützung für dich zu finden und dir und deiner Familie aufzuzeigen. Im Endeffekt war es jedoch vergeblich, all dies konnte dich nicht retten. Du bist einfach an deiner Erkrankung und deren Folgen verzweifelt. Du kamst mit vielen Sachen nicht zurecht: dem Laufen von Arzt zu Arzt, wieder ein vergeblicher Klinikaufenthalt, die Verständnislosigkeit der Ärzte und der „anderen“, der Unberechenbarkeit der Symptome, deiner Schwäche und den Schmerzen, deinem Gefühl, durch die Erkrankung zur Last für die anderen geworden zu sein und noch vielem mehr.

Ich habe mir in der Vergangenheit immer sehr viel Zeit für dich genommen, weil ich ganz deutlich gespürt habe, wie sehr du ein offenes Ohr, ein Gespräch auf Augenhöhe brauchtest, eben das Gefühl: da kennt einer wirklich das, was ich durchmachen und erleiden muss. Über die Zeit hat sich fast ein freundschaftlicher Kontakt entwickelt und ich habe gemerkt, wie wichtig es für dich ist, mit jemanden zu sprechen, der dein Leiden kennt und auch anerkennt und nicht kleinmacht. Es ging dir nach unseren Gesprächen hörbar besser und man konnte merken, dass du wieder Mut gefasst hast. Aber dennoch hat es irgendwann nicht mehr gereicht und du bist gegangen. Zurück bleibt deine fassungslose Familie, deine Freunde, dein soziales Umfeld und auch …ich. Dein Entschluss zu gehen, hat mich zutiefst getroffen und berührt. Es erzeugt in meinem Bauch das Gefühl, versagt zu haben. Mein Kopf weiß ganz genau, dass dem nicht so ist und ich wirklich alles getan habe, was möglich ist und weit darüber hinaus. Nur Bauch und Kopf gehen an diesem Punkt nicht überein.

Auch ich gehöre in gewisser Weise zu den Hinterbliebenen, aber darf ich dazu gehören? Wo ist mein Platz in diesem Trauerfall? Darf ich überhaupt trauern und wenn ja, wie ist es „angemessen“? Wer hört MIR zu und teilt meine Trauer, meine Fragen und meine Tränen? Auch ich habe einen Verlust erlitten, aber gleichzeitig das Gefühl, mit steht keine Trauer zu, weil ich ja nur eine Person sehr weit am Rande des Kosmos der Verstorbenen bin. Aber stimmt das wirklich so? Wo finde ich Hilfe mit meinen Fragen, meinen Sorgen, meinen Nöten? Ich fühle mich sehr alleine gelassen damit. Mir ist nicht bekannt, dass es für diese Fälle eine Hilfe gibt, die mir zusteht. Ich bin ja NUR eine Ehrenamtlerin, die anderen Menschen Informationen gibt. Aber bin ich wirklich nur das, oder sind wir in der Selbsthilfe nicht wirklich viel mehr für die Betroffenen? Sind wir nicht ein wirklich wichtiger Bestandteil der Versorgung bei chronisch kranken Menschen? Und nicht vielleicht sogar ganz besonders wichtig für Menschen mit diesem Krankheitsbild? Nicht umsonst haben wir ja das Chamäleon als Maskottchen, welches für das sich stetig ändernde Äußere steht? Und genau das macht es ja allen so schwierig, diese Krankheit zu fassen und zu erfassen. Wir als Selbsthilfe sind oft die einzigen, die wirklich verstehen, um was es dem Betroffenen geht. Wir hören zu, halten aus, geben Hilfestellung in wirklich allen Fragen rund um die Erkrankung. Wir nehmen uns Zeit, meist wirklich sehr viel Zeit, haben kein volles Wartezimmer und kein Zeitlimit hinter uns. Wir schenken diese Zeit und ein Stück von uns selbst. Diese Energie, die wir Betroffenen geben, die fehlt uns als Selbstbetroffene an anderer Stelle. Sie fehlt uns für die Erledigung unserer Angelegenheiten, sie fehlt uns bei der Sorge für uns selbst, sie fehlt uns beim Umgang mit unseren Familien und Freunden. Auch wir haben nur eine limitierte Kraft aufgrund unserer Erkrankung zur Verfügung.

Wir sind oft die einzigen, die sich bereit erklären, dieses Amt zu übernehmen, weil es kein anderer machen will. Wir bringen unsere Zeit, unsere Energie und ein Stück weit von uns selbst für diese Aufgabe ein. Was ist der Ausgleich auf der anderen Seite? Wir haften für das was wir im Verein leisten, wir erhalten eine Ehrenamtspauschale in lächerlicher Höhe für ein ganzes Jahr aufopferungsvollem Einsatz für das Allgemeinwohl, haben kaum bis keine gesellschaftliche Anerkennung für das, was wir leisten und finden keine Hilfe, in Fällen wie diesen. Wir stehen in der Kritik und müssen uns anhören, dieses und jenes könnte man besser oder anders machen. Im Übrigen gäbe es noch viele Themen, um die wir uns kümmern müssen und dieses und jenes wäre auch noch zu erledigen.

Die Selbsthilfe ist das Schattenkind in der Versorgungssituation von Menschen mit chronisch seltenen Erkrankungen

Wir als Selbsthilfe helfen da, wo oft keine anderen Möglichkeiten zur Verfügung sind. Wir sind Wegweiser, Zuhörer, beraten und informieren, organisieren Veranstaltungen, nehmen an Fortbildungen teil, arbeiten an Projekten mit, tauschen uns mit anderen Experten aus und erfüllen damit eine Funktion, die an keiner anderen Stelle im Gesundheitswesen so gegeben ist. Wir sind die Experten auf diesem Gebiet und finden dies in keinster Weise angemessen gewürdigt und entlohnt wieder.

Wollen wir dies als Gesellschaft wirklich und wird dies auf Dauer funktionieren? Ich meine nein. Es ist kaum möglich, Nachfolger zu finden. Die meisten Betroffenen scheuen aus absolut verständlichen Gründen eine Nachfolge in diesem Amt. Sie wollen nicht noch persönlich haften, ihre Zeit und Kraft unentgeltlich in ein System einbringen, was eine große Einsatzbereitschaft, Motivation, Ausdauer, Durchsetzungsvermögen und eine große persönliche Eignung erfordert. Input und Output fallen hier völlig auseinander und dies ist in diesen belastenden Zeiten kaum erwartbar.

Ich bin dann mal weg……

Was geschieht mit den Menschen, wenn wir als Selbsthilfe dann plötzlich weg sind und wer übernimmt unsere Aufgaben? Unsere Kraft und Einsatzmöglichkeiten sind limitiert und fallen irgendwann weg.

Wer füllt diese Lücke?

Oder ist es endlich an der Zeit, ein System zu schaffen, in dem alle gesehen werden und eine faire Verteilung der Lasten erfolgt. Unsere Gesellschaft ist im Umbruch und es ist an der Zeit, auch unser Gesundheitssystem neu zu überdenken und zu organisieren. Wir brauchen eine Medizin, die den Menschen in seiner Gesamtheit sieht und Körper, Seele und Geist gleichermaßen einbezieht. Eine Medizin, die sich auf die Behandlung von Laborparametern stützt, funktioniert nicht und wird auch in Zukunft nicht funktionieren. Heilung oder Besserung ist dann erfolgreich, wenn es gelingt den Menschen in seiner Gesamtheit zu sehen und zu erfassen.

Es besteht also dringender Handlungsbedarf, damit sich Suizide in Zukunft aus Gründen der Ausweglosigkeit durch diese Erkrankung und andere Erkrankungen besser vermeiden lassen. Auch die Helfenden brauchen ein System, in dem sie gesehen werden und bei Bedarf Hilfe finden. Diese Hilfe darf dann nicht zu Lasten und Kosten der Helfenden gehen, sondern muss von der Gesellschaft getragen werden. Wer glaubt, Suizide sind selten und im Bereich der Selbsthilfe eine Ausnahme, der irrt. S. war der zweite Suizid in meiner Zeit als erste Vorsitzende. Im Oktober vergangenen Jahres mussten wir erneut einen tragischen (vermeidbaren?) Tod verkraften.

Ein Suizid ist immer der letzte Ausweg für den Betroffenen. Schaffen wir gemeinsam eine Gesellschaft, in der Menschlichkeit und Miteinander im Vordergrund stehen und es möglich ist, Hilfe zu gewähren. Eine Gesellschaft, die Krankheit in jeglicher Form nicht als Schwäche ansieht, sondern ein System schafft, wo Menschen sich gesehen, aufgehoben und verstanden fühlen. Jeder Suizid, der geschieht, ist einer zu viel.  Er betrifft nicht nur den Menschen selbst, sondern auch sein enges und weiteres Umfeld. Jede Stunde nimmt sich ein Mensch das Leben.  Damit entstehen jede Stunde neue Kreise von Hinterbliebenen, die ein Trauma erleben, mit dem sie fertig werden müssen und das sie ihr Leben lang begleitet.

Diesen Text und diese Zeilen widme ich Sabine, Timo und Ruth