Erfahrungsberichte

Da ich schon sehr lange Hilfe gesucht habe, und sie nicht wirklich gefunden hatte, habe ich mich auf der Suche gemacht.
Meine Ärztin, die mir die Diagnose gestellt hat und mir in der Anfangszeit sehr geholfen hat, hat leider die Praxis verlassen und der neue Arzt kannte sich, wie so viele Ärzte, mit meiner Erkrankung nicht aus, da war guter Rat Teuer, zum Glück leben wir im Zeitalter des Internetz, deswegen bin ich erstmal dort auf die Suche gegangen.
Das Erste, was ich fand, war der Verein in der Schweiz, sie waren gut aufgestellt, hatten viele Angebote, wo man sich Rat holen konnte, aber es war mir zu weit weg.
Also suchte ich weiter, dann kam ich auf die Seite von Mastozytose de, was dort über unsere Krankheit geschrieben wurde, sprach mich sofort an, und ich las weiter.
Ich schlief 2 Nächte darüber und entschied ich mich, dort Mitglied zu werden, ich dachte mir, wer kann mehr Hilfe geben als Betroffene, da ich eine kranke Tochter großgezogen hatte, die leider auch eine seltene Erkrankung hatte und man bekam auch damals wenig Hilfe, also gründeten wir betroffenen Eltern einen Verein für unsere kranken Kinder, ich erinnerte mich daran und deswegen schloss ich mich diesem Verein an, in der Hoffnung mir dadurch selbst zu helfen und mit der Erkrankung besser umgehen zu lernen.

Auch entschied ich mich an der nächsten Mitgliederversammlung teilzunehmen, die letztes Jahr im September in Bonn stattfand. Dies war für mich eine große Herausforderung, sehr lange hatte ich an keiner großen Veranstaltung mehr teilgenommen, aber ich dachte mir, wer nicht wagt, der nicht gewinnt, was habe ich zu verlieren, nichts, aber vieles zu gewinnen, also nahm ich all meinen Mut zusammen und fuhr dort hin.

Ich wurde nicht enttäuscht, im Gegenteil, die Veranstaltung hat mir sehr gut gefallen, die Menschen waren alle sehr freundlich obwohl, mich keiner kannte, die Vorträge waren interessant und viele Informationen war neu für mich, ich befand mich ja erst am Anfang meines Weges.
Nach der Veranstaltung ging ich zum Vorstand und lobte sie für ihre gute und vortreffliche Arbeit, ich weiß ja aus Erfahrung, was für eine Arbeit hinter all dem steckt, was die meisten Menschen nicht wissen. Sie freuten sich über mein Lob und fragten mich, ob ich nicht Lust hätte mitzuarbeiten, sie bräuchten noch tatkräftige Hilfe. Ich überlegte nicht Lage und sagte zu, die Kassenwartin zu unterstützen, ich freue mich auf meine neue Arbeit mit den Menschen im Vorstand und hoffe sehr das wir gemeinsam viel Gutes für die Mitglieder bewirken können.

P.