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zur AnmeldungHallo und herzlich willkommen auf unserer neuen Website!
Wir freuen uns sehr, dass ihr hier seid. Bitte beachtet, dass wir noch an einigen Anpassungen arbeiten, um euch noch besser zu informieren. Wir wünschen euch viel Freude und Neugierde beim Stöbern und Entdecken unserer Inhalte!
Wenn ihr Fragen oder Anregungen habt, zögert nicht, uns zu kontaktieren.
Viel Spaß!
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*** Die Workshops am ersten Augustwochenende müssen leider ausfallen. Neue Termine werden zeitnah bekannt gegeben. ***
Workshop 1: Wirksam und lebendig leben mit (gesundheitlichen) Veränderungen, mit Maria van den Berg, zertifizierte Coacherin, Trauerbegleiterin und Systemaufstellerin in HERZMUTIG, Praxis für Wirksamkeitsarbeit.
Workshop 2: Die Rolle der Psyche bei Mastzellerkrankungen, mit Dr. Nina Kreddig, Wissenschaftlerin, Medizinpsychologin und Selbstbetroffene.
weitere Informationen
RARE REVOLUTION Magazine
Das Online-Magazin beleuchtet die Systemische Mastozytose in all ihren Facetten. Es widmet sich nicht nur den Patientengeschichten und der oft langen Diagnosesuche, sondern betrachtet die Krankheit umfassend: Dazu gehören das soziale Umfeld, die psychische und emotionale Gesundheit sowie ein interessantes Interview zur "Mast Have App".
An unsere Schweizer Mitlieder: Forschungsprojekts LIFT MCAS
Im Rahmen des Forschungsprojekts LIFT MCAS (Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-designed solutions, and Testing impact) starten wir demnächst eine qualitative Studie zur Erkundung der Situation von MCAS-Betroffenen in der Schweiz.
Teilnahmeberechtigt sind volljährige Personen (ab 18 Jahren) mit einer MCAS-Diagnose oder einem entsprechenden Verdacht.
Ziel dieser ersten Teilstudie ist es, besser zu verstehen, wie MCAS-Betroffene ihre Erkrankung erleben, welche Erfahrungen sie mit der medizinischen Versorgung gemacht haben und welche Wünsche und Bedürfnisse sie für die Zukunft haben. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen zur Entwicklung eines bedarfsgerechten Unterstützungsangebots beitragen.
ACHSE Selbsthilfe: Rare Barometer Umfrage
In der Umfrage geht es darum zu erheben, was Menschen mit einer Seltenen oder nicht diagnostizierten Erkrankung hilft, ihr Leben zu meistern. An dieser globalen Umfrage- Initiative können alle teilnehmen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben sowie ihre Familien und Angehörigen. Je mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme! Alle Antworten werden anonymisiert und sicher gespeichert. Nur das EURORDIS Forschungsteam kann darauf zugreifen.
Warum Ihre Teilnahme (bis 14.12.2025) wichtig ist:
Es gibt bereits 629 Teilnehmer aus Deutschland, was bedeutet, dass wir Anfang 2026 maßgeschneiderte Ergebnisse für Deutschland erhalten werden. Je mehr Menschen jedoch teilnehmen, desto aussagekräftiger und zuverlässiger werden diese Ergebnisse sein!
Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.
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WeiterVeröffentlichung
Die Vollpublikation der PRISM Daten, Patient-Reported Outcomes and Provider Perceptions of Systemic Mastocytosis: Results From the PRISM Study, wurde im Journal für Clinical & Experimental Allergy, in der letzten Woche veröffentlicht! Unsere Vorsitzende fungierte als Mitautorin.
Online ist die Veröffentlichung unter https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/cea.70101
Kontakt
Wir sind persönlich jeden 1. Mittwoch im Monat für Sie in der Zeit von 15 bis 18 Uhr unter 02158-8024542. erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten können individuelle Termine vereinbart werden.
Jeden 2., 3. und 4. Mittwoch im Monat übernimmt unser Kooperationspartner HIT MCAS Selbsthilfe die Sprechstunde in der Zeit von 15 bis 18 Uhr unter der Rufnummer: 016091780027