Zum Rare Disease Day am 28. Februar 2026: Gemeinsam für Chancengerechtigkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Berlin, 25. Februar 2026: Anlässlich des Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, fordert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. dazu auf, sich engagiert für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzusetzen. Das internationale Motto für das Jahr 2026 hebt „Equity“, also Chancengerechtigkeit, als zentrales Thema hervor.

Nicht alle Menschen brauchen das Gleiche, aber alle brauchen faire Chancen. Für die mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland, die mit Seltenen Erkrankungen leben, heißt das, dass ihre oft komplexen und individuellen Bedarfe anerkannt und strukturell berücksichtigt werden müssen: im Gesundheitswesen, im Bildungssystem, in der sozialen Sicherung und im Alltag.

„Chancengerechtigkeit ist für uns kein abstraktes Thema, sondern eine Frage der Lebensrealität“, erklärt Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE. „Wer mit einer Seltenen Erkrankung lebt, braucht passgenaue Unterstützung und keine Hürden. Chancengerechtigkeit heißt, Strukturen so zu gestalten, dass Teilhabe möglich wird, dass Zukunft möglich wird!“

Bildung darf kein Zufall sein

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen erleben häufig Brüche in ihrer Bildungsbiografie, zum einen durch lange Fehlzeiten, zum anderen vor allem durch die fehlende Flexibilität im System oder mangelnde Informationen über ihre Erkrankung. Geske Wehr betont: „Chancengerechte Bildung bedeutet, dass kein Kind aufgrund einer Seltenen Erkrankung dauerhaft benachteiligt wird. Wir brauchen verbindliche Nachteilsausgleiche, hybride Unterrichtsangebote bei längerer Krankheit, gut informierte Lehrkräfte und eine enge Zusammenarbeit zwischen Schule, Elternhaus und medizinischen Einrichtungen. Letzteres wäre durch den bundesweiten Einsatz von Schulgesundheitsfachkräften gesichert.“

In ihrem Positionspapier „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“ fordert die ACHSE unter anderem:

• einen klar geregelten Anspruch auf individuelle Nachteilsausgleiche,
• bundesweit vergleichbare Regelungen für inklusive und flexible Bildungsmodelle,
• digitale Lösungen für Kinder und Jugendliche mit krankheitsbedingten Fehlzeiten,
• strukturelle Verankerung von Wissen über chronische und Seltene Erkrankungen in der Lehrkräftebildung.

Hilfsmittel sichern Selbstständigkeit

Auch die Versorgung mit Hilfsmitteln ist für viele Betroffene entscheidend. Spezifische Mobilitätslösungen, Kommunikationshilfen oder individuell angepasste technische Unterstützung ermöglichen überhaupt erst gesellschaftliche Teilhabe.

„Hilfsmittel sind keine Luxusgüter, sondern Voraussetzung für Selbstbestimmung“, so Geske Wehr. „Wir erleben jedoch immer wieder langwierige Genehmigungsverfahren und Entscheidungen, die sich an Standardkatalogen, statt an individuellen Bedarfen orientieren. Chancengerechtigkeit heißt hier: Der Mensch steht im Mittelpunkt. Nicht das Formular.“

Die ACHSE fordert daher:

• beschleunigte und transparente Genehmigungsprozesse,
• eine stärkere Einbindung der behandelnden Fachärztinnen und -ärzte sowie der spezialisierten Zentren,
• konsequente Ausrichtung an der individuellen Lebenssituation der Betroffenen,
• weniger Bürokratie und mehr Vertrauen in fachliche Expertise.

Rare Disease Day: Gemeinsam sichtbar werden

Der Rare Disease Day wird jährlich am letzten Tag im Februar begangen und weltweit von EURORDIS koordiniert, in Deutschland von der ACHSE. In über 100 Ländern machen Patientinnen und Patienten, Organisationen und Unterstützende auf die Herausforderungen und Anliegen der betroffenen Menschen und ihren Angehörigen aufmerksam. Unser gemeinsames Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen, Forschung zu ermöglichen, die Versorgung zu verbessern und Solidarität zu stärken.

In Deutschland finden rund um den 28. Februar zahlreiche Aktivitäten statt, zum Beispiel:

• Informations- und Fachveranstaltungen von und mit Patientenorganisationen und den Zentren für Seltene Erkrankungen
• Beleuchtungen öffentlicher Gebäude in Pink, Grün, Lila und Blau, den Farben des Rare Disease Days
• Social-Media-Aktionen mit persönlichen Geschichten unter internationalen Hashtags zum Thema Equity und Chancengerechtigkeit.

Die ACHSE lädt zum Mitmachen ein:
Teilen Sie Informationen, unterstützen Sie Betroffene, sprechen Sie mit politischen Entscheidungsträgerinnen und -trägern, setzen Sie ein sichtbares Zeichen in Ihrem Umfeld. Jede Stimme zählt.

„Einzelne Seltene Erkrankungen betreffen wenige Menschen – aber die Betroffenen aller Seltenen Erkrankungen sind viele. Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass für sie Chancengerechtigkeit Realität wird“, so Geske Wehr.

Gemeinsam für mehr Chancengerechtigkeit

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. setzt sich als Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen für nachhaltige Verbesserungen in Politik, Versorgung und Gesellschaft ein. Zum Rare Disease Day 2026 ruft die ACHSE Politik, Institutionen, Fachkreise und die breite Öffentlichkeit dazu auf, Verantwortung zu übernehmen und Strukturen chancengerecht zu gestalten.

Unterstützen Sie die Anliegen der ACHSE und der Betroffenen – heute und darüber hinaus.