SMExchange Summit

Als zweite Vorsitzende hatte ich die Ehre, unseren Selbsthilfeverein beim SMExchange Summit in Barcelona zu vertreten. Das arbeitsreiche und inspirierende Wochenende in Spanien war ein wichtiger Auftakt zu Beginn des Jahres.

Die Agenda umfasste zahlreiche Workshops und Vorträge, die relevant für Betroffene sowie deren Angehörige und Begleiter waren. Wir erhielten wertvolle Einblicke in aktuelle Studien und Forschungsergebnisse, soweit diese zur Veröffentlichung freigegeben werden durften.

Besonders bereichernd waren die persönlichen Gespräche und Netzwerkmöglichkeiten abseits der offiziellen Vorträge. Hier konnte ich mich intensiv mit Vertreterinnen und Vertretern anderer internationaler Selbsthilfegruppen austauschen. Wir teilten Erfahrungen, Inspirationen, Ideen und verbrachten eine wertvolle Zeit miteinander.

Ein besonderer Dank gilt Blueprint Medicines für die Ausrichtung dieser Veranstaltung. Der Summit zeichnete sich durch eine herzliche, freundliche Atmosphäre und perfekte Organisation aus, inklusive:

• Medizinischer Absicherung vor Ort.
• Simultanübersetzung in alle Sprachen.
• Sehr persönlicher Betreuung der Teilnehmenden.

Ich habe mich rundum wohl und willkommen gefühlt. Mein persönlicher Eindruck war, dass unsere Stimmen als Betroffene gehört wurden und die Organisatoren die Anliegen, Hindernisse und Frustrationen ernst nehmen, um im möglichen Rahmen gemeinsam nach Lösungen zu suchen.