ECNM London
Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytose (ECNM) ist ein wichtiges Kooperationsnetzwerk, das sich der Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Verständnis der seltenen Mastozytose (gekennzeichnet durch die Ansammlung von Mastzellen) widmet.
Jährlich treffen sich die Akteure des Netzwerks in wechselnden europäischen Städten. 2025 reisten Antje, Thessa und Lisa vom Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. nach London, um an diesem wichtigen Austausch teilzunehmen.
Inhalte und Austausch
Drei Tage lang standen Fachvorträge rund um die Themen Mastozytose und MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) im Mittelpunkt. Forschende und Ärzte aus ganz Europa präsentierten und diskutierten:
- Neueste Forschungsergebnisse und Studien.
- Ausblicke auf zukünftige Therapieansätze.
- Aktuelle Herausforderungen in der Behandlung.
Ergänzend boten sich bei persönlichen Austausch-Slots Gelegenheiten zum Vernetzen mit weiteren Selbsthilfegruppen aus Europa und den USA.
Partner-Engagement
Das Treffen begann mit einer Einladung unseres Partners Blueprint Medicines zu einem englischen Frühstück. Hier fand ein wertvoller Austausch über die weitere Zusammenarbeit innerhalb und mit den Patientengruppen statt. Herzlichen Dank an Fatima und ihr Team für einen tollen Start in das Wochenende und das vertrauensvolle und motivierende Miteinander.
Fazit für die Vereinsarbeit
Die drei Tage waren intensiv, anstrengend und hochspannend. Wir nehmen viele neue Eindrücke und wertvolle Kontakte mit zurück, die wir direkt in unsere Vereinsarbeit einfließen lassen und deren internationale Verbindungen wir weiter pflegen werden.