AKTUELLES

06.08.2021

SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
um Patienten eine bessere Versorgung bieten zu können, möchten Forschende frühzeitig in Austausch mit den Betroffenen gelangen und sich über deren Bedarfe informieren. Dieser Austausch unter Patienten, Angehörigen, Bürgern und Wissenschaftlern wird z.B. innerhalb des Förderbereichs „Bürgerforschung“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt (http://www.buergerschaffenwissen.de/)
 
Im Rahmen dieser Aktivitäten wird das Projekt „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ durchgeführt, auf das ich Sie heute aufmerksam machen  und zur Teilnahme ermuntern möchte. 
SelEe möchte gemeinsam mit Bürgerinnen und Bürgern, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern mit einer digitalen Bürgerplattform Erkenntnisse auf
dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen – und ggf. die konkrete Umsetzung einzelner Ideen ermöglichen.
 
Hierzu können Bürger*innen  
•    ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Ideen direkt in das Projekt einbringen
•    Anforderungen an das Projekt formulieren und neue Lösungsansätze entwickeln
•    die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten verbessern
 
SelEe ermöglicht  
•    einen Wissens- und Erfahrungsaustausch
•    eine Identifizierung von Gemeinsamkeiten von Seltenen Erkrankungen
•    die Erforschung sowie die Entwicklung neuer Ansätze z.B. bei der Diagnose
•    die Mitentwicklung einer Plattform und ggf. Apps, welche z.B. ein Tagebuch zum Symptomverlauf und eine individuelle Auswertung anbieten


Für zwei Projekte zu Seltenen Erkrankungen wurden auf diesem Weg bereits Bürgerwissen eingebunden:

 •    Mukoviszidose: www.buergerschaffenwissen.de/projekt/patient-science-patienten-schaffen-wissen


•    Cluster Kopfschmerz: cluster.kopfschmerz-radar.de


Details zur Projektteilnahme, zu den Projektverantwortlichen und einige Fragen an die Teilnehmenden finden Sie in dem angehängte Infoblatt.

Hier der Link zur Projektwebsite: www.selee.de


 
Rückmeldungen werden bis zum 29. August 2021 erbeten.
Rückfragen bitte an: kontakt@selee.de
 
Projektkoordination
Prof. Dr. Jörg Scheidt
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof
Alfons-Goppel-Platz 1
95028 Hof
 
 
Mit besten Grüßen
Christine Mundlos

Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
Stellv. Geschäftsführerin                                                         
ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten
Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung                                                                                               
 
Tel.: +49-30 – 33 00 70 80
Fax:  +49-180 - 5898904
Christine.Mundlos@achse-online.de
www.achse-online.de

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