ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung

Hoffnung auf eine gute Versorgung: ACHSE begrüßt bundeseinheitliche Zentren-Regelung

Berlin, 18. Dezember 2019 – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt die bundeseinheitliche Regelung zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten, die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) jetzt einstimmig und mit Zustimmung der Länder und Patientenvertreter beschlossen hat. Die ACHSE hat an der Regelung für die Anlage „Seltene Erkrankungen“ intensiv mitgearbeitet.

„Die Richtlinien in weniger als einem Jahr gemeinsam zu erarbeiten und auf den Weg zu bringen, war ein enormer Kraftakt und eine großartige Leistung aller Beteiligten. Es wurden Qualitätsanforderungen und besondere Aufgaben für neun verschiedene Zentren-Typen definiert,“ betont Mirjam Mann, die Geschäftsführerin der ACHSE. „Wir freuen uns sehr, dass wir, der Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, bei der Formulierung von Anlage I, unser Know-how aus unserem Netzwerk einbringen konnten sowie aus der Erarbeitung der Zentren-Kriterien im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE.“

„Die Vernetzung der krankheitsspezifischen Zentren, der sogenannten B-Zentren, untereinander, nicht nur als Qualitätskriterium, sondern als besondere Aufgabe zu definieren, war ganz besonders wichtig. Dies ist für die Bündelung und Gewinnung von Wissen sowie für die internationale Vernetzung, insbesondere mit den European Reference Networks, von enormer Bedeutung. Die Einführung von Lotsen an den Zentren und die Registerführung gehören ebenfalls zu den wichtigen Aufgaben, die jetzt, dank der Zuschläge, finanziert werden können,“ sagt Geske Wehr, ACHSE-Vorsitzende.

„Ein erster wichtiger Schritt ist getan. Für die Finanzierung der Zentren ist die Richtlinie enorm wichtig, weil sie besagt, wofür Mittel auf der Landesebene im Rahmen der stationären Versorgung vergeben werden können. Dennoch ist die Richtlinie weder mit dem im NAMSE erarbeiteten Zertifizierungsverfahren für NAMSE-Zentren gleichzusetzen, noch ist die Finanzierung der Zentren wirklich ausreichend sichergestellt“, gibt Mirjam Mann zu bedenken. „Denn die NAMSE-Zentren umfassen zudem die ambulante Versorgung der Betroffenen, die den größeren Teil der Versorgung ausmacht. Die NAMSE-Kriterien sind auch deshalb deutlich umfangreicher angelegt, als es jetzt die Qualitätskriterien der Richtlinie sind. Nun müssen wir ebenfalls die Abrechnungsmöglichkeiten im ambulanten Bereich kritisch unter die Lupe nehmen.“

Die Zentrums-Regelungen liegen dem Bundesministerium für Gesundheit zur rechtlichen Prüfung vor. Nach Nichtbeanstandung sollen sie am 1. Januar 2020 in Kraft treten.

Pressekontakt: Bianca Paslak-Leptien, ACHSE e.V., Tel.: +49-30-3300708-26, Mobil +49-151-1800-17-27, E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien(at)achse-online.de 

ACHSE – Gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit 15 Jahren eine starke Stimme

ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., gegründet in 2004, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und darüber hinaus. Der Dachverband von heute mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen NAMSE bringt ACHSE maßgeblich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voran. ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle, berät ACHSE zudem kostenlos Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen. ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler.

In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. www.achse-online.de

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

PS: Am 29. Februar 2020 ist Rare Disease Day, internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Motto lautet: „Selten sind viele“!