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Viel Spaß!
Fachtagung 2025: 18. - 19. Oktober 2025, im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn
Neues im internen Bereich
Gestern rief mich eine junge Mutter völlig verzweifelt an und bat dringend um ein Gespräch. Bei ihrem 12 Monate alten Baby wurde eine kutane Mastozytose festgestellt und der Tryptasewert war erhöht. Die Mutter war völlig aufgelöst und in Sorge, dass die Erkrankung ihres Kindes lebensbedrohlich ist und sich immer weiter verschlimmert. Sie fühlte sich verständlicherweise mit der Situation völlig überfordert und alleine gelassen. Sie hatte keine Ahnung, was diese Diagnose für Ihr Kind und für die Familie bedeutet. Die Antworten …."
weiter lesen im internen Bereich – unter Info-Post
Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.
„Man sieht es uns nicht an …“ – Mach mit bei unserer Fotoaktion! Viele Menschen mit Mastozytose oder anderen seltenen Erkrankungen wirken auf den ersten Blick gesund. ? Gemeinsam wollen wir sichtbar machen, was oft unsichtbar ist. So kannst du teilnehmen:
- Schick uns ein Foto von dir bei deinem Hobby oder unterwegs
- (Optional) Schreib ein kurzes Statement zu deiner Situation
- Gib uns mit deiner Einsendung dein Einverständnis, das Bild in unserer Collage und auf Social Media zu zeigen
Sende dein Bild bis zum 30. September 2025 an: webmaster@mastozytose.de
Unter allen Teilnehmenden verlosen wir ein Ticket für unsere nächste Fachtagung! Die große Collage wird am Tag der seltenen Erkrankungen veröffentlicht und du kannst Teil davon sein.
Kontakt
Ab August sind wir persönlich jeden 1. Mittwoch im Monat für Sie in der Zeit von 15-18 Uhr unter 02158-8024542. erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten können individuelle Termine vereinbart werden.
Die Sprechzeit mit unserem Kooperationspartner fällt leider vorübergehend aus. Wir geben es bekannt, sobald diese wieder stattfinden kann.