Aktuelles

01.03.2024

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung: 29. Februar 2024: Tag der Seltenen Erkrankungen

 

Sehr geehrte Damen und Herren, 
liebe Freunde und Förderer unserer Stiftung,

in diesem Jahr fällt der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen tatsächlich auf den seltensten Tag des Kalenders: Am 29. Februar 2024 wird weltweit mit einer Vielzahl von Aktionen und Veranstaltungen, mit Herzblut und Kreativität auf die Waisen der Medizin und ihre Anliegen aufmerksam gemacht.

Wir sind dankbar für das Engagement. Und wir freuen uns über alle, die mithelfen, Menschen mit Seltenen Erkrankungen an diesem Aktionstag, aber auch darüber hinaus die Aufmerksamkeit und Unterstützung zu schenken, die sie ebenso benötigen wie verdienen. Denn für mehr als vier Millionen Betroffene in Deutschland, für 30 Millionen in Europa und 300 Millionen weltweit ist letztlich jeder Tag ein "Rare Disease Day".

Herzlich 

Ihre Eva Luise Köhler

Interessante Links

  • Selten sind viele - aber wie viele? 

Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen, kurz NARSE, soll diese Lücke nun schließen. Vor wenigen Tagen wurden die ersten Daten eingegeben.  Zum Beitrag

  • Niemals aufhören zu fragen

Im Podcast „Der Profcast – Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" betont Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich  die Bedeutung von Forschungsnetzwerken und Strukturbildung. Sie stellt klar: „Bei Seltenen Erkrankungen muss man die Augen immer offen halten.“  Mehr erfahren

  • ColourUp4RARE

Auch in diesem Jahr startet die Ausmal-Challenge ColourUp4RARE. Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in München bunt ausgemalt. Herzliche Einladung zum Mitmachen!  Jetzt mitmachen

  • Unsere Kunst macht anderen Mut

Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit den Kunstwerken machen Betroffene auf ihre Anliegen aufmerksam.  Mehr erfahren

  • 10 Jahre USE Dresden

Zehnjähriges Jubiläum feiert das Universitäts Centrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Dresden, Standortpartner unserer Forschungsinitative Alliance4Rare. Es lädt zu diesem Anlass   am 2. März 2024 zu einem Kinobesuch ein. Gezeigt werden Kurzfilme rund um (Seltene) Erkrankungen.  Zum Programm

  • 8. Rare Disease Symposium

"Rethinking Rare“ – unter diesem Motto treffen wir uns am 3. und 4. Mai 2024 zum 8. Rare Disease Symposium in Berlin. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und um die Ecke Denken für die Seltenen. Wir freuen uns auf Sie!  Mehr erfahren

 

Kategorien

Kontakt

02158-8024542. vorstand@mastozytose.de