Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.

Wie wir erfahren haben, wurden in der Inneren Medizin des St. Franziskus Krankenhaus Eitorf inzwischen mehrere gesetzlich versicherte Patienten mit Verdacht auf MCAD stationär zur Diagnostik und therapeutischen Initialbehandlung aufgenommen und behandelt, die vorab eine verbindliche schriftliche Kostenübernahmeerklärung ihrer Krankenkasse für diesen speziellen stationären Aufenthalt eingeholt hatten.

Nach Abrechnung dieser "Fälle" haben dann diese Krankenkassen (u.a. die TK) nachträglich ein Gutachten des MDK mit dem Inhalt vorgelegt, dass die Diagnosefindung und Therapie der MCAD ambulant zu erfolgen habe und dementsprechend nicht der stationäre Aufenthalt abgerechnet werden dürfe. Daher wurden die bereits von den gesetzlichen Krankenkassen geleisteten Zahlungen vom Eitorfer Krankenhaus zurückgefordert.

Deshalb hat die Geschäftsführung des Krankenhauses definitiv bestimmt, dass bei gesetzlich versicherten Patienten mit Verdacht auf eine MCAD eine stationäre Abklärung der systemischen Mastzellerkrankung in der bisherigen Weise NICHT mehr erfolgen darf.
Privatversicherte und Selbstzahler sind von dieser Regelung nicht betroffen.
 
Für die Aufnahme und Behandlung im Kreiskrankenhaus Waldbröl gilt das Gleiche.

Wir sind geschockt und bitten, dies künftig zu beachten!

Ähnliche Vorfälle an anderen Kliniken bitten wir dem Vorstand unter:
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mitzuteilen.

Der Vorstand des Mastozytose e.V.

Das Westfalen Blatt in Bielefeld hat über ein Mitglied unseres Vereins berichtet, dass am Tag der Seltenen, diesmal am Samstag, den 28.02.2013, mit einem Infostand in Bielefeld teilgenommen hat. Veranstalter des Tages der Seltenen ist die ACHSE, die Allianz chronischer seltener Erkrankungen. Wir als Verein Mastozytose e. V. sind hier Mitglied. Die Veranstaltung war ein großer Erfolg und erzeugte reges Interesse. Hierbei wurde Infomaterial verteilt und man konnte sich über die Erkrankung auch im Gespräch informieren. Begleitet wurde sie von verschiedenen Aktionen wie Kinder schminken und Luftballonkünstler.

Es hat sich dort wieder einmal gezeigt, wie wichtig solche Veranstaltungen sind, um auf die "Waisenkinder der Medizin", also die Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Ein besonders Highlight war wie jedes Jahr der Start der roten Luftballone um 12:00 Uhr, um auf uns aufmerksam zu machen, nach dem Motto: Wir brauchen euch alle für Forschung und Therapie.
Es ist eine besondere Herausforderung darauf hinzuweisen, dass es uns gibt, auch wenn wir zahlenmäßig sehr wenige sind.

Für nächstes Jahr planen wir als Verein noch eine zusätzliche größere Aktion in Berlin. Dazu wird es im Laufe des Jahres noch nähere Informationen auf unserer Homepage unter "Aktuelles" geben.

Eine weitere Möglichkeit zur Information und zum Austausch mit anderen Betroffenen sind unsere regelmäßig stattfindenden Stammtische oder das Forum unseres Vereins.
Termine und Orte für die Stammtische findet ihr auf der Homepage unter der Rubrik "Stammtische".

Das Fernsehen war auch da und das Video kann hier eingesehen werden.

(Bitte auf ein Bild klicken und dann mit den Pfeilen vor und zurückblättern.)

Am 28.02.2013 findet zum sechsten Mal der Internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Zu dem „Rare Desease Day“, der unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ steht, finden in Ländern auf der ganzen Welt Aktionen und Veranstaltungen rund um das Thema Seltene Erkrankungen statt. Bei Aktionen und Veranstaltungen u.a in Dessau, Hamburg oder Köln steht dabei im Vordergrund mehr Aufmerksamkeit auf Menschen zu lenken, die mit einer Seltenen Erkrankung leben müssen und dieses Thema in den Fokus der Öffentlichkeit zu stellen. Jeder kann an den Aktionen und Veranstaltungen teilnehmen, vom Patient über den Angehörigen bis zum Arzt oder Mediziner.

Weitere Informationen finden Sie unter:
http://www.rarediseaseday.org/ oder
http://www.achse-online.de/