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Alles rund um den Selbsthilfeverein.
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zur AnmeldungHallo und herzlich willkommen auf unserer neuen Website!
Wir freuen uns sehr, dass ihr hier seid. Bitte beachtet, dass wir noch an einigen Anpassungen arbeiten, um euch noch besser zu informieren. Wir wünschen euch viel Freude und Neugierde beim Stöbern und Entdecken unserer Inhalte!
Wenn ihr Fragen oder Anregungen habt, zögert nicht, uns zu kontaktieren.
Viel Spaß!
Die Anmeldung für die Fachtagung im Oktober ist geöffnet. JETZT anmelden. (im Mitgliederbereich inkl. Mitgliederversammlung.)
Anmeldung zur Fachtagung 2025: 18. - 19. Oktober 2025 in Bonn
Jetzt noch anmelden!
*** Die Workshops am ersten Augustwochenende müssen leider ausfallen. Neue Termine werden zeitnah bekannt gegeben. ***
Workshop 1: Wirksam und lebendig leben mit (gesundheitlichen) Veränderungen, mit Maria van den Berg, zertifizierte Coacherin, Trauerbegleiterin und Systemaufstellerin in HERZMUTIG, Praxis für Wirksamkeitsarbeit.
Workshop 2: Die Rolle der Psyche bei Mastzellerkrankungen, mit Dr. Nina Kreddig, Wissenschaftlerin, Medizinpsychologin und Selbstbetroffene.
weitere Informationen
An unsere Schweizer Mitlieder: Forschungsprojekts LIFT MCAS
Im Rahmen des Forschungsprojekts LIFT MCAS (Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-designed solutions, and Testing impact) starten wir demnächst eine qualitative Studie zur Erkundung der Situation von MCAS-Betroffenen in der Schweiz.
Teilnahmeberechtigt sind volljährige Personen (ab 18 Jahren) mit einer MCAS-Diagnose oder einem entsprechenden Verdacht.
Ziel dieser ersten Teilstudie ist es, besser zu verstehen, wie MCAS-Betroffene ihre Erkrankung erleben, welche Erfahrungen sie mit der medizinischen Versorgung gemacht haben und welche Wünsche und Bedürfnisse sie für die Zukunft haben. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen zur Entwicklung eines bedarfsgerechten Unterstützungsangebots beitragen.
weitere Informationen und Anmeldung
Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.
„Man sieht es uns nicht an …“ – Mach mit bei unserer Fotoaktion! Viele Menschen mit Mastozytose oder anderen seltenen Erkrankungen wirken auf den ersten Blick gesund. ? Gemeinsam wollen wir sichtbar machen, was oft unsichtbar ist. So kannst du teilnehmen:
- Schick uns ein Foto von dir bei deinem Hobby oder unterwegs
- (Optional) Schreib ein kurzes Statement zu deiner Situation
- Gib uns mit deiner Einsendung dein Einverständnis, das Bild in unserer Collage und auf Social Media zu zeigen
Sende dein Bild bis zum 30. September 2025 an: webmaster@mastozytose.de
Unter allen Teilnehmenden verlosen wir ein Ticket für unsere nächste Fachtagung! Die große Collage wird am Tag der seltenen Erkrankungen veröffentlicht und du kannst Teil davon sein.
Presse
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WeiterVeröffentlichung
Die Vollpublikation der PRISM Daten, Patient-Reported Outcomes and Provider Perceptions of Systemic Mastocytosis: Results From the PRISM Study, wurde im Journal für Clinical & Experimental Allergy, in der letzten Woche veröffentlicht! Unsere Vorsitzende fungierte als Mitautorin.
Online ist die Veröffentlichung unter https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/cea.70101
Kontakt
Wir sind persönlich jeden 1. Mittwoch im Monat für Sie in der Zeit von 15-18 Uhr unter 02158-8024542. erreichbar. Außerhalb dieser Zeiten können individuelle Termine vereinbart werden.
Die Sprechzeit mit unserem Kooperationspartner fällt leider vorübergehend aus. Wir geben es bekannt, sobald diese wieder stattfinden kann.