Spenden

Wir brauchen euch! Jeder Euro zählt! Gemeinsam schaffen wir das!



Wir haben kurzfristig die Möglichkeit erhalten, an der 10teWorld Orphan Drug Conference in Oxon Hill, Maryland USA teilzunehmen. Aber unsere Kasse ist absolut leer und dieses Projekt nach derzeitigem Stand für uns nicht finanzierbar. Um dieses für alle Betroffenen so wichtige Projekt dennoch realisieren zu können, brauchen wir euch alle.  Wie ihr vielleicht wisst, vertritt der Mastozytose e. V. seit 2002 die Interessen von allen Mastzellerkrankten. Wir als Patientenorganisation möchten uns für die Betroffenen stark machen, unabhängig von deren Diagnose. Wie ihr wisst, wird über die verschiedenen Formen der Erkrankung weltweit zwischen Forschern, Ärzten und Patienten teilweise sehr kontrovers diskutiert. Das ist für die Betroffenen eine sehr schwierige Situation, da dies Auswirkungen auf die Anerkennung der Erkrankung und auch auf die Therapie hat. Was uns sehr besorgt, ist das die Erkrankung zunehmend immer mehr Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene betrifft. Derzeit weiß man noch nicht so genau, warum dies so ist. 

Wir haben im letzten Jahr uns verstärkt u. a. aus diesen Gründen um eine internationale Vernetzung bemüht. Gerade die USA sind auf dem Gebiet der Mastzellerkrankung in jeder Hinsicht viel weiter, als wir hier auf der europäischen Ebene. Nun haben wir über eine amerikanische Patientenorganisation die Möglichkeit erhalten, an der 10te Orphan Drug Confernce in Oxon Hill, Maryland, USA teilzunehmen. Wir würden die Karte (Wert ca. 3000 €) kostenlos bekommen. Wir hätten auch bereits ein Mitglied, welches uns auf der Konferenz vertreten würde und über fachlich sehr gute Englischkenntnisse verfügt. Für die Veranstaltung selbst entstehen uns aufgrund der freundlichen Unterstützung der amerikanischen Patientenorganisation keine Kosten. Wir müssen „nur“ das Reisegeld und die Übernachtungskosten zusammenbekommen. Dafür benötigen wir ca. 3000 Euro. Dies erscheint auf den ersten Blick als ein sehr großer Betrag.

Wenn es uns aber gelingt, die Mitglieder vom Mastozytose e. V.  (ca 560) und die Mitglieder der FB Gruppe Mastozytose (ca. 1240) gemeinsam dafür zu begeistern, können wir das Projekt mit einem kleinen Beitrag eines jeden Einzelnen problemlos stemmen. Theoretisch müsste jedes Mitglied weniger als 1,50 € spenden, damit das Projekt gelingen kann.  Ihr seht also, es kann gelingen! Nun meine Bitte an einen jeden von Euch: bitte beteiligt euch an dem für uns alle so wichtigen Projekt. Hierdurch hat jeder die Möglichkeit, ganz direkt durch sein Handeln etwas großes zu bewirken. Selbstverständlich werden wir auf diesen beiden Plattformen über die Konferenz berichten, sofern wir es schaffen, das Geld für die Reise zusammen zu bekommen. Sollte der eingegangene Betrag hierfür nicht ausreichen, werden wir das Geld für andere Projekt, die der Vernetzung dienen, verwenden. 

 Spenden ist ganz einfach über den Paypal Button möglich (bitte unbedingt Funktion „Freunde“ wählen, damit keine unnötigen Kosten entstehen, oder gerne auch ganz klassisch per Banküberweisung. Stichwort bitte „Vernetzung“ eintragen. Ab 25 € stellen wir auf Wunsch gerne eine Spendenquittung aus.

 Bitte unterstützt uns. Diese Reise ist für uns ALLE wichtig! Wirklich JEDER Euro zählt!

 

Weitere Informationen hier!

 

10te World Orphan Drug Conference

Datum: 29.04-01.05.2020

Ort: Gaylord National Harbor Hotel, Oxon Hill, Maryland, USA

Wer kommt zur Veranstaltung: Patientenorganisationen, Pharmavertreter, Staatliche Vertreter des Gesundheitswesens der USA z.B. FDA (für seltene Erkrankungen)

Wert der Karte: 3200 Euro, Frühbucher 2240Euro (wir bekommen eine Freikarte)

Wieso wichtig für uns: Neuartige Modelle und Konzepte zur Therapie von seltenen Erkrankungen, Technik und Diagnostik Verbesserung, Neuartige Medikamente 

1500 Teilnehmer aus über 50 Ländern, andere Mastozytose Vereinigungen (Mast Cell Hope, TMS etc)


Helfen Sie uns! Werden Sie unser Sponsor oder spenden Sie! Für die verschiedensten Aktivitäten des Vereins wie z.B. Erstellung und Unterhaltung der Webseite, Drucken von Informationsbroschüren, Besuch von Fachveranstaltungen, Förderung der Forschung ist viel Geld nötig. Mehr Geld als wir durch die moderaten Mitgliedsbeiträge aufbringen können. Deshalb ist es für uns wichtig, dass wir auch Förderer und Sponsoren haben.

Es gibt nicht nur die Möglichkeit uns mit Geld zu unterstützen, wir sind auch dankbar für projektbezogene Hilfe, z.B. dem Druck oder Design von Infomaterial, Beratung bei juristischen Fragen und vieles mehr. Wenn Sie uns eine Spende zukommen lassen möchten, setzen Sie sich bitte mit unserem Vorstand in Verbindung.

Selbstverständlich erhalten Sie für Ihre Unterstützung eine Spendenbescheinigung und wir werden Sie falls gewünscht für mindestens 1 Jahr auf unserer Website nennen und verlinken.

Mastozytose e.V.
Waltraud Schinhofen
Hecke 4
47918 Tönisvorst

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