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Sie haben die Diagnose oder die Verdachtsdiagnose Mastozytose oder Mastzellaktivierungssyndrom erhalten und haben viele Fragen rund um diese Thematik.

Wir, der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V., möchten Ihnen mit an dieser Stelle einen ersten kompakten Überblick über die Erkrankung und das Leben damit geben.

  • Das Wichtigste vorab ist eine gute und sorgfältige Diagnostik

    Sie können Ihrem Arzt und Ihren Therapeuten  die Arbeit erleichtern, indem Sie eine Patientenakte führen. In dieser sammeln Sie chronologisch geordnet alle wichtigen Befunde. Lassen Sie sich Kopien aller Befunde aushändigen! Zudem sollten Sie in einem Vorblatt alle wichtigen Informationen zu Erkrankungen und Beschwerden nach Datum geordnet aufführen und vermerken, welche Medikamente Sie erhalten/eingenommen haben und ob es zu Problemen gekommen ist.  Das gibt Ihrem Arzt jederzeit einen kompakten Überblick über Ihre Beschwerden und die bislang erfolgten Behandlungen. Vergessen Sie nicht, alle Ärzte und Therapeuten über Ihre Erkrankung zu informieren.  
    Beim Erfassen der Beschwerden und Erkrankungen gilt die Regel: umfassend, so kurz wie möglich! Verwenden Sie Stichpunkte, sofern es möglich ist.

  • Machen Sie sich vertraut mit den Triggern

    Stellen Sie fest, welche für Sie bedeutsam sind/sein könnten und vermeiden Sie diese (nach Möglichkeit)!  Falls Sie schon anaphylaktische Reaktionen hatten, sorgen Sie für die Verordnung eines Notfallsets und die Erstellung eines Notfallausweises. Die meisten Mobiltelefone bieten mittlerweile die Funktion, wichtige medizinische Informationen für den Notfall abzuspeichern. Auf diese kann im Notfall auch bei ausgeschaltetem Handy zurückgegriffen werden. Auch das Tragen von Notfallschmuck kann unter anderem hilfreich sein und beruhigend wirken.  Im Web  werden zahlreiche Möglichkeiten hierzu angeboten.
    Grundsätzlich finden sich Mastzellen in allen Organen und Geweben. Daher können Sie auch umfassende Probleme verursachen, wenn es zu einer Degranulation der Mast-zellen kommt.  Sie haben eine wichtige zentrale Steuerfunktion für das Immunsystem.

    Stress in jeglicher Form kann zu einer Aktivierung der Mastzellen führen.  Daher gilt es, diesen unbedingt (soweit wie möglich) zu vermeiden!

  • Studien

    Bei der Behandlung mit Medikamenten ist oft Ausdauer und ausprobieren gefragt. Es gibt weder DEN Mastozytose Kranken, noch DIE Therapie. Also verzweifeln sie nicht, wenn die Therapie bei Ihnen nicht auf Anhieb anschlägt!
    Es braucht oft mehrere Versuche und verschiedene Medikamente/Dosierungen. Ihre Spezialisten beraten Sie da gerne.  Zudem stehen wir in engem Kontakt mit den Mastozytose Zentren und informieren Sie zeitnah über neue Studien.

  • Ernährung

    Ein sehr wichtiges Thema ist die Ernährung. Hierzu gibt es sehr gute Publikationen und Veröffentlichungen. Da das Thema Ernährung aber so vielfältig und individuell wie die Menschen sind, gibt es keine für alle allgemeingültigen Aussagen.  Hier ist jeder Erkrankte gefordert, den für ihn richtigen Weg zu finden.

    Gerade am Anfang der Behandlung/oder bei Vorliegen starker Beschwerden lohnt sich ein Verzicht auf glutenhaltige Lebensmittel, Rindfleischprodukte, hefehaltige Produkte und Produkte mit oder aus Kuhmilcheiweiß, (sowie Zucker). Hierbei soll festgestellt werden, ob die bei jedem Menschen auftretende Darmimmunsystemaktivierung durch diese für uns von der Natur aus nicht vorgesehenen Nahrungsmittel zu einer Aktivierung der Mastzellen im Darm führen (u. a. Prof. Molderings, Universität Bonn). Ebenso sollte scharfes Anbraten von Fleisch nicht erfolgen, bzw. nicht übertrieben werden, da es durch die hierdurch stattfindenden chemischen Reaktionen an der Fleischoberfläche zur Entstehung von Produkten kommen kann, die eine Aktivierung der Mastzellen auslösen können (Prof. Molderings). In einigen Fällen konnten gute Erfolge bei einer ve-ganen Ernährung erzielt werden (Dr. Panse, Universitätsklinik Aachen)

    Ebenso macht es Sinn, (zumindest) in diesen Zeiten histaminarme Nahrungsmittel auszuwählen und weitestgehend  auf entzündungsfördernde Lebensmittel zu verzichten. Stattdessen ist es sinnvoll, entzündungshemmende Lebensmittel bevorzugt in den Speiseplan einzubauen.

    Histamin entsteht als Verderbnisprodukt in leicht verderblichen Frischprodukten, bei mikrobiellen Reifungs-, Fermentations- und Gärungsprozessen und auch beim Reifen von Früchten. Auch einzelne Gemüse sind von Natur aus histaminhaltig, auch wenn
    ganz frisch.
    • Fisch, wenn nicht absolut fangfrisch oder tiefgekühlt
    • Fleisch, wenn nicht mehr frisch, Wurstwaren, Trockenfleisch
    • Käse, mit zunehmendem Reifegrad
    • Sauerkraut (Milchsäuregärung)
    • Tomaten, Spinat, Aubergine, Avocado
    • Alkoholische Getränke, vergorene Fruchtsäfte
    • Essig, Essiggemüse
    • Sojasauce, Worchestersauce
    • Hefepräparate, hefehaltige Erzeugnisse (nicht alle)

    www.histaminintoleranz.ch/downloads/SIGHI-Merkblatt_histaminarmeErnaehrung.pdf

  • Der Darm

    Da der Darm bekanntermaßen als Sitz der Immunabwehr angesehen wird, lohnt sich eine diesbezügliche Diagnostik. Hier findet man häufig ein Leaky gut Syndrom. Eine Darmsanierung schafft gute Voraussetzungen zum Gelingen einer erfolgreichen Behandlung. Ebenso kann man einen Status über Vitamine und Mineralstoffe erstellen lassen. Gegebenenfalls ist eine Substitution fehlender Stoffe in Betracht zu ziehen. Wichtig ist jedoch zu wissen, dass zuvor eine möglicherweise nötige Darmsanierung erfolgen sollte. Hier sind Mediziner oder Heilpraktiker, die sich mit orthomolekularer Medizin beschäftigen, gute Ansprechpartner. Eine gute Versorgung mit Mineralstoffen und Vitaminen trägt zu einer guten Funktion der Mitochondrien bei. Mitochondrien sind die Kraftwerke der Zellen. Ohne diese Funktion ist Leben nicht möglich. Wichtig zu wissen ist auch, dass es ca. 6 Monate dauert, bis sich die menschlichen Zellen einmal erneuert haben. Es ist also bei der Beurteilung des Erfolges der Maßnahmen Geduld gefordert!

  • Mind-Body-Medizin

    Immer mehr rückt bei der Behandlung von chronischen Erkrankungen die sogenannte Mind-Body-Medizin als Ergänzung der Schulmedizin in den Vordergrund. Dieser Begriff kommt aus dem amerikanischen und bedeutet übersetzt Seele-Leib- Medizin. Hierbei lernt der Patient einen verantwortungsvollen Umgang mit seiner Erkrankung und kann hierdurch Selbstwirksamkeit herstellen. Zu diesem Bereich gehören Achtsamkeitsübungen, Yoga, Meditation, das Erlernen von Entspannungstechniken, sportliche Betätigung, eine gute Ernährung, Waldbaden, . ..

    Zentrales Element ist es zu lernen, sich zu entspannen. Weltweit haben verschiedene Studien die positiven Auswirkungen mehrfach bewiesen. So werden beispielsweise Schmerzen weniger bewusst wahrgenommen und die Lebensqualität kann erheblich verbessert werden. Gerade bei der Mastzellerkrankung eine durchaus sinnvolle und hilfreiche zusätzliche Therapieoption.

  • Wir hoffen,

    Wir hoffen, Ihnen durch diese Information erste Hilfestellung geben zu können.

    Diesen Flyer können Sie hier downloaden.