Erfahrungsbericht 6

Erfahrungsbericht (6) über die Erkrankung: Systemische Mastozytose mit Hautbeteiligung

Ich bin 46 Jahre alt, weiblich. Ich bin voll berufstätig, verheiratet und Mutter zweier Kinder.

Meine Diagnose: Systemische Mastozytose mit Hautbeteiligung. Ausgenommen sind Gesicht, Arme und Hände.

Die Diagnose Urticaria pigmentosa wurde vor 10 Jahren durch Zufall bei einem Hautarzt gestellt. Es erfolgte eine Biopsie mit dem Hinweis, man müsse abklären um welche Form es sich nun handle: Die gutartige oder bösartige Form. Bei letzterer hätte ich ganz schlechte Karten!!

Das Warten auf das histologische Ergebnis war unerträglich. Ich nutzte die Zeit um mit dem lieben Gott einen Handel zu machen: „Wenn du mich da heil rausholst, höre ich auf zu rauchen!! Ich hatte Glück, es war gutartig und ich bin seitdem Nichtraucher! So hatte die Sache wenigstens etwas positives. Die erste Behandlung war PUVA, es folgte UVA Kaltlicht. Die Punkte wurden immer mehr.

In bestimmten Situationen ( vom Wechsel aus kalter in eine warme Umgebung) bekam ich eine heftige Urtikaria (kleine juckende Bläschen) an mehreren Körperstellen. Der Juckreiz war oft unerträglich. Ich hatte oft Kopf- Magen- und Gliederschmerzen.

Ein anderer Dermatologe machte mich darauf aufmerksam, dass ich ja nie ins kalte Wasser springen dürfte, es könnte den Tod bedeuten! Außerdem solle ich mich vor Wespen -und Bienenstiche hüten. Ansonsten wäre die Krankheit völlig harmlos. Die Symptome, die ich hatte, hätten nichts mit der Masto zu tun. „Da haben sie Läuse und Flöhe“. Immer öfters bekam ich Tachykardien (Puls bis 170). Vornehmlich nachts.

Während eines Urlaubs auf Mallorca hatte ich bei solch einem Anfall das Gefühl, meine letzte Stunde hat geschlagen! Vorausgegangen war ein feucht- fröhlicher Paella-Abend. Ich kann hier gar nicht beschreiben, was ich da durchgemacht habe. Da empfand man das Erbrechen und den Durchfall , der anschließen kam fast als Erlösung. Aus Erfahrung wusste ich, dass es dann besser wird. Ich suchte nun einen Kardiologen auf.

Die gründlichen Untersuchungen ergaben keinen Befund. „Die psychische Komponente der Patientin solle nicht außer acht gelassen werden!“ stand im Bericht. Außerdem kam der Rat, ich solle doch besser das Fischlokal wechseln. Diese Anfälle würden immer häufiger. Ganze Nächte lang kam ich nicht in den Schlaf. Die Haut sah furchtbar aus und ich war regelrecht hyperaktiv. Ich war nun doch sehr verunsichert. Man hat mich dann auf eigenen Wunsch in eine Uni-Hautklinik eingewiesen, mit dem Auftrag, eine evtl. Systembeteiligung auszuschließen. Das erste was man wollte, war eine Knochenmarksbiopsie. Es konnte mir aber keiner den Nutzen eines solch unangenehmen Eingriffs erklären. Also habe ich mich geweigert.

Dann lief sie an, die Maschinerie: Noch mal eine Hautbiopsie (??), Blutentnahmen für Blutbild( Tryptase kannte man noch nicht). Magen –Darmspiegelung: Es wurden dort keine Biopsien entnommen, weil der Untersucher nichts Auffälliges sah!! Eine Sonographie sollte abklären, ob meine Organe vergrößert waren und ob man Flecke auf den Organen finden würde(?!). Nichts stellte man fest, rein garnichts. Ich kam mir so blöd vor! Vielleicht ist ja was dran, an der psychischen ...... Ich zweifelte an mir selbst. Meine Glaubwürdigkeit erhoffte ich mit dem Langzeit- EKG wieder herzustellen!

Damit ich einen Effekt hatte, bin ich ( mit dem Wissen von heute- lebensgefährlich!) lecker essen gegangen. Ich bestellte alles was ich nicht durfte: Gambas, Rotwein- Schimmelkäse. Ich wollte doch endlich einen Befund haben! Ich wollte doch nur, dass man mir glaubt!!

Es funktionierte: Die halbe Nacht massive Tachykardien, Schweißausbrüche, Atemnot. Irgendwann in den frühen Morgenstunden war es dann vorbei und ich war völlig fertig. Aber jetzt hatte ich den Beweis!! Das EKG hatte ja alles aufgezeichnet! Der Befund nach 10 Tagen war niederschmetternd: Kein Befund!!

Als ich dann in der Abteilung nachgefragt habe, sagte man mir, der Computer zeige keine zu schnellen „gesunden“Herztöne an. Man möchte auch gar nicht so genau wissen- was ich in der Zeit gemacht habe, um so einen hohen Puls zu bekommen!! Das war’s. Ich bin nach 1 Woche aus der Uniklinik entlassen worden mit der Diagnose: Mastozytose ohne Systembeteiligung!

Empfehlung: Telfast 180 mg 1x täglich

Ca 2 Jahre später habe ich anlässlich einer Gyn-OP in Vollnarkose, eine Knochenmarkbiopsie machen lassen und es waren Mastzellen nachgewiesen worden. Die Pathologin bedankte sich ausdrücklich für die Überlassung eines so seltenen Befundes. Das fand ich schon wieder komisch, sie hätte mir ja wenigstens ein paar Blumen schicken können, oder?

Also ab zum Onkologen! Mein Hausarzt meinte, dass wäre der Facharzt fürs Knochenmark. Der verspätete sich um 20 Minuten zu unserem Termin, weil er die internationale Literatur nach Mastozytose durchforsten musste. Immerhin! Nur kam er zu folgendem Ergebnis: „Wenn ich sie wäre, würde ich nicht mehr zum Arzt gehen! Entweder ist ihre Krankheit gutartig- dann kann man eh nicht behandeln. Oder aber, sie ist bösartig- dann haben sie keine Chance. Und da ist es doch besser, sie wissen es nicht!“

Bong- hat richtig viel gebracht!

Aber dann- und hier kommt der Wendepunkt- bekamen wir einen Internetanschluß!! Der Himmel oder Bill Gates sei Dank! Ich fand die Yahoo Group und insbesondere die „Wissensfrau Andrea“. Ich bemühte mich um eine Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe- was damals nicht ganz einfach war- und seitdem geht´s bergauf.

Es folgte eine Gastroskopie, die ich wegen einer Magenblutung nach Aspirineinnahme über mich ergehen lassen mußte. Der kooperative Internist und Andrea haben mir dabei sehr geholfen. Wir haben diese Biopsien nach Tübingen geschickt und man stellte dort einen Mastzellbefall des Magen-Darmtrakts fest.

Ich habe mich dann einigen Provokationstest in der Chariteé in Berlin bei Prof. Zuberbier unterzogen.

Es stellte sich heraus dass ich eine Histaminintoleranz habe und auf Zusatzstoffe und Glutamat reagiere. Meine Tryptase liegt bei 59.

Jetzt hatte ich alles schwarz auf weiß: Systemische Mastozytose- es ist doch nicht psychisch!

Meine Medikation: 0-0-1 Telfast 180 mg 0-0-1 Rannitidin 300 mg
Vor einem auswärtigen Essen 1 Telfast zusätzlich. Notfallset

Der damalige Kardiologe bekam eine kostenlose Fortbildung durch mich. Der schreibt so etwas bestimmt nicht mehr so schnell in einen Bericht. In meinen sowieso nicht, weil ich den Arzt gewechselt habe und nicht das Fischlokal!

Auf jeden Fall weiß er jetzt, was eine Histaminausschüttung im Herz-Kreislauf-System bewirken kann. Ich fühle mich jetzt einfach sicherer und habe mich mit der Krankheit arrangiert. Mit der abgesicherten Diagnose „Systemische Mastozytose“ werde ich auch bei anderen Ärzten ernst genommen. Viele freuen sich regelrecht, von mir etwas lernen zu können. Manchmal bekomme ich noch nachts die Anfälle. Insbesondere wenn ich Alkohol ( auch wenig) getrunken oder histaminmäßig gesündigt habe. Das ist aber sehr selten geworden. Leider hilft da nur hoch dosiert Cortison. Ein Schluck aus meiner Celastamine Flasche plus 1 Telfast und ich habe es im Griff. Das das nur in einer Ausnahmesituation geschieht, brauche ich hier nicht zu erwähnen. Nur beim Joggen muss ich aufpassen, dass ich mich nicht übernehme. Ein Zusammenbruch, als ich alleine im Wald war, hat mir gereicht! Aber dazu ein anderes Mal mehr.

Haltet die Ohren steif und verliert niemals den Humor und das positive Denken- es gibt Schlimmeres!!
 Bis dann H.