Erfahrungsbericht 5

Erfahrungsbericht (5) über die Erkrankung: Mastozytose

Ich bin männlich und 63 Jahre alt.

Im Februar 1994 bekam ich einen Hautausschlag auf dem gesamten Oberkörper. Ich ließ bei einem Hautarzt eine Gewebeprobe der Haut durchführen.

Das Ergebnis: Lebensmittelallergie.

Es folgten die allgemeinen Hauttest, um festzustellen auf welche Lebensmittel ich denn allergisch bin. Leider wurde nichts besonderes festgestellt. Da ich sonst weiter keine Beschwerden hatte, blieb es dabei.

Im November 1997 wurde ich dann operiert. Nach der OP traten dann erstmals Beschwerden in Form von Durchfällen und Bauchkrämpfen auf. Auch musste ich mich ab und an dabei übergeben. Also suchte ich einen Internisten auf. Es folgten zahlreiche Untersuchungen ohne Ergebnisse. Weitere Ärzte wurden konsultiert; Allergologe, Neurologe usw. Für den Allergologen habe ich über zwei Monate einen Plan geführt, was ich wann gegessen und getrunken habe und wann die Beschwerden auftraten. Die Beschwerden konnten seitens des Arztes jedoch keiner bestimmten Speise zugeordnet werden. Es blieb also ohne Befund.

Es wurden Darm- , Magenspiegelungen, durchgeführt. Da sich Herzrhythmusstörungen einstellten hat man das Herz mit Ultraschall und durch Gabe von radioaktiven Substanzen per CT untersucht.= Kein Befund.

Nach einem Unfall wurde ich erneut operiert. Die Beschwerden wurden stärker. Der Durchfall mit Krämpfen, Erbrechen und hoher Blutdruck: 210/135 Puls 130 wurden häufiger, bei diesen "Anfällen" lief dann auch die Nase. Ich nahm erheblich an Gewicht ab: von ca. 75 kg auf nunmehr 63 kg. Alle Anfälle traten fast genau eine Stunde nach der Aufnahme des Essens auf und dauerten stets 20 bis 30 Minuten!

Ich suchte daher die Universitätsklinik in Aachen auf (Dermatologie) .

Nach 14tägigem Aufenthalt und den zahlreichen Untersuchungen, die erforderlich sind eine Mastozytose feststellen zu können wurde dann auch bei mir sofort eine: Systemische Mastozytose als Ursache für meine Beschwerden festgestellt. Die Untersuchungen ergaben, dass neben der Haut, der Darm, der Magen, sowie das Knochenmark von Mastzellen befallen sind. Die Tryptasewerte lagen über 200µg/l.

Folgende Medikamente wurden verordnet: Telfast: 1-0-1 Ranitic 300: 0-0-1 Antra mups 20: 1-0-0 Colimmune 100 : 1-1-1-1
(Ich habe alle vorher konsultierten Ärzte über die Krankheit informiert)

Leider gingen die Beschwerden nur leicht zurück. Ich suchte somit die Uniklinik Köln auf. Dort wurde erneut Knochenmark entnommen und weitere Untersuchungen (zB:Konochendichte) durchgeführt. Die Tryptasewerte betrugen schon 257µg/L. Die Diagnose ist geblieben: indolente system. Mastozytose.

Die Medikamente wurden leicht umgestellt.: Xusal : 1-1-1 Ranitic 300: 1-0-1 Colimmune 200: 1-1-1-1

Ich nahm fortan nur noch histaminarme Kost zu mir und stellte dabei fest, dass nicht alles vertragen wurde, was erlaubt ist und manches konnte ich essen, was nicht erlaubt ist und blieb beschwerdefrei. Ab diesem Zeitpunkt nehme ich keinerlei Alkohol mehr zu mir. Leider wurden die Beschwerden nicht wesentlich besser. So wurde ich arbeitsunfähig, da man vermutete, das Stress ein wesentlicher Auslöser der geschilderten Beschwerden sein kann. Es ging eine Weile gut und dann nahmen die Beschwerden wieder zu. Die Anfälle traten "leider" nun nicht mehr nach einer, sondern nach zwölf Stunden auf. Dies machte es mir schwerer, den Auslöser zu benennen. Hatte man doch in diesen Stunden häufiger mehr als nur eine Nahrungsaufnahme.

Im März 2005 waren die "Attacken" so stark und beschwerlich, dass ich erneut in die Uniklinik Aachen eingewiesen wurde. Die Magen-/Bauchkrämpfe wurden unerträglich, die Durchfälle gingen fast immer mit gleichzeitigem Erbrechen einher und dies fast täglich. Zwei bis drei mal in der Woche erhielt ich beim Hausarzt in dieser Zeit Infusionen (1 Liter) um den hohen Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Das Gewicht betrug nur noch 56kg.

In der Klinik wurde ich wegen der Beschwerden in der Inneren aufgenommen. Es sollte festgestellt werden, ob ich neben der Mastozytose noch an einer anderen Erkrankung leide. Wie es so ist, wurden täglich Untersuchungen angesetzt. Wieder Magen-Darmspiegelungen; Rückenmarkstanze; PET-Untersuchung, da die Tumortrigger erhöht waren; Ultraschall durch den Magen um Gallenwege zu überprüfen; Kapselendoskopie (es wird eine Filmkapsel geschluckt, die 8Std von der Speiseröhre bis zum Dickdarm 50 000 Aufnahmen an einen am Körper befestigten Sender sendet, diese Aufnahmen werden dann am PC ausgewertet); Stuhl- und Urinuntersuchungen sowie Blutstatis über Tage angefertigt usw..

Ergebnis: Befall des Knochenmarks zu 30%; Darm- u. Magenbefall, Milz und Leber vergrößert, die Lymphknoten verdickt und erhärtet.

Gegen die starken Schmerzen erhielt ich (nach Rücksprache mit der Schmerzambulanz) Novalgin, was ich gar nicht vertragen habe. Die üblichen Beschwerden wurden noch stärker und anhaltender. Bei den "Anfällen erhielt ich dann ein Morphin in die Bauchdecke gespritzt. Diese habe ich ganz gut vertragen. Nach der Entlassung erhielt ich Temgesic 0,2 mg um bei Bedarf eine Tablette zur Hand zu haben. Ich habe nur zwei benutzt, da der hohe Blutdruck länger anhielt und die Nase stärker verstopft war.

Es wurden die Kollegen der Dermatologie zur weiteren Vorgehensweise hinzugezogen. Da Interferon bei mir wohl noch stärkere Nebenwirkungen hervorrufen wird, wurde als Therapie vorerst eine Behandlung mit Kortison (30 mg) begonnen und dann soll mit einer PUVA Behandlung begonnen werden. Das Kortison hat bis heute "Wunder" bewirkt. Ich habe einen Monat lang keine nennenswerten "Beschwerden" mehr gehabt. Das Gewicht ist leicht auf 59kg angestiegen. Bin wieder aktiver und fühle mich seelisch viel besser.

Nun wird das Kortison langsam (5mg/ 2Wochen) reduziert, bis ggf. die Beschwerden wieder auftreten. Aber nach wie vor esse ich nach Möglichkeit histaminarme Kost und trinke noch immer kein Alkohol mehr.