Erfahrungsbericht 4

Erfahrungsbericht (4) über die Erkrankung: Mastozytose

Ich bin 39J/weiblich. Seit dem Jahre 2000 bemerkte ich bei mir schleichend gesundheitliche Beeinträchtigungen. Ich konnte auf einmal nicht mehr gut spazieren gehen (zu schwach) und das obwohl ich 2 Jahre zuvor körperlich sehr fitt war und Sport studiert habe. Ich brauchte immer "Mittagsschläfchen" und hatte immer schlimme Knochen- und Muskelschmerzen. Mir war auch immer übel und ich hatte Durchfälle und Schweißausbrüche. Ich schob das auf grippale Infekte, denn genauso fühlte und fühle ich mich. So als hätte ich immer Grippe. Eine Freundin entdeckte bei mir Flecken (lila, unauffällig) an meinen Beinen und zwang mich zum Arzt zu gehen. Ab 2004 hatte ich dann die Bestätigung, Mastozytose!

Ich bekam ein staging, jedoch keinerlei Informationen bezüglich der Diagnose und wie man damit in Zukunft leben soll oder wie man damit die Arbeit bewältigen soll.

Die Aussagen in der klinischen Untersuchung fand ich schwammig. Da finden sich Bezeichnungen, wie: dem Alter entsprechende Veränderungen..., ausgedehntes Knochenmark das auf Mastozytose hinweisen könnte... und dergleichen mehr.

Ich wechselte auf meiner Arbeitsstelle in einen Bereich, der mich weniger körperlich belastet, aber den es nur 38,5 h/w gibt und muss feststellen, dass ich meine Arbeit nicht mehr bewältigen kann. Meine Ärzte schreiben mich jedoch, wenn überhaupt nur 3 Tage krank, was natürlich auf meiner Arbeitsstelle super doof aussieht, so als würde ich unpässlich sein. Dabei kämpfe ich jeden Tag darum, meinen Alltag zu schaffen. Selbstredend bleibt mein Haushalt bis zum Wochenende liegen.

Mittlerweile habe ich den Eindruck als verschlechterte sich mein Zustand sehr. Ich fühle mich von Familie, Freunden und Ärzten sehr alleine gelassen, weil sie rein garnichts mit der Diagnose anfangen können und weil sie mich so "gebrechlich" einfach nicht akzeptieren. Sie verstehen nicht, dass ich nicht mehr unternehmungs-lustig bin und mich immermehr zurück ziehe.

Ich glaube, ich bin noch ziemlich unsicher und unerfahren mit der Erkrankung und muss feststellen, dass ich sie alleine nicht in den Griff bekomme. Hoffentlich erfahre ich aus der Uniklinik Lübeck und von unserer Selbsthilfegruppe mehr und bekomme dann auch eine richtige Behandlung.