Erfahrungsbericht 3

Erfahrungsbericht (3) über die Erkrankung: systemische Mastozytose

Bei mir hat es 1995 mit ein paar Flecken am Bauchraum begonnen und ich war damals sehr besorgt, da ich sonst nie ein Fleck am Körper hatte. Ich bin sofort zur Hautärztin und dort wurde eine Probe genommen und histologisch untersucht. Es wurde als Urtikaria pigmentosa beschrieben und mir wurde nur gesagt, dass es mal jucken könnte und eventuell noch mehr Flecken dazu kommen würden. Damit hatte sich der Fall erledigt und von einer Nachsorge bzw. Kontrolle wurde damals nie gesprochen. So sind die besagten Flecken immer mehr geworden und wenn mich jemand gefragt hat was ich hätte, habe ich es immer beschwichtigt und gesagt das es nichts schlimmes ist... es wäre eine Pigmentstörung. Gedanken habe ich mir auch nicht darüber gemacht, auch dann nicht wie ich übersät war von Flecken.

Ich hatte in den letzten Jahren sehr viele Probleme mit dem Kreislauf wie z.B. Herzrhythmusstörungen, schwankenden Blutdruck und habe mich sehr oft nur noch dahin schleppen können. Ich war nicht mehr so belastbar wie früher und habe es auf meine Arbeit und den damit verbundenen Stress und dem Wechseldienst (Früh- Spät und Nachtdienst) geschoben. Ich kam manchmal kaum noch eine Treppe hoch und nach gewissen Speisen war mir sehr schlecht und ich musste immer sofort auf die Toilette. Mit dem Magen und Darm hatte ich sehr große Probleme und ich hatte ein wahnsinniges Sodbrennen mit starken Schmerzen. Ich habe aber das alles auch meinen Schichtdienst und wenigen Schlaf geschoben. Ich hatte manchmal Tachikardien bis zum Schock und es musste sogar einmal der Notarzt geholt werden. Angeblich war ich überarbeitet und sollte mir das Herz untersuchen lassen. Das wurde im Jahre 1999 auch gemacht und es war am Herz alles in Ordnung. Zwischenschläge wären nichts Schlimmes und niedriger Blutdruck schon gar nicht. Und mir ging es immer schlecht. Ich schwitzte bei der kleinsten Kleinigkeit und war gleich außer Puste. Ich dachte für mich, was ist nur mit mir los. Blutwerte waren in Ordnung, Herz auch für das Sodbrennen nahm ich Talcid. Ich zweifelte manchmal selbst an mir.

Jetzt im Februar kam es zu dem Punkt wo ich wieder total abgebaut habe und kurz vor einem Schock stand. Ich habe mich, wie so oft davor, wieder gefangen und ging am nächsten Tag zum Arzt. Ich wollte einfach mal daheim bleiben und mich erholen, und nach einer Kur habe ich gefragt. "Wie und wegen was willst du denn in Kur gehen? Du hast doch nie etwas gehabt, so einfach geht das nicht"! Das waren seine Worte. "Ich schreibe Dich jetzt längere Zeit Krank und in der Zeit klappern wir alle Fachärzte ab"! Und so nahm alles seinen Lauf. Beim Hautarzt angekommen schlug er die Hände vor das Gesicht und meinte, so eine ausgeprägte Mastozytose hat er selten gesehen und er machte mir Angst! Er sprach von Mastzellleukämie und anderen Sachen und ich müsste schnellstens stationär in die Hautklinik. Warum ich nicht früher zu ihm gekommen bin, er könne das nicht verstehen. Ich habe es ihm so erklärt wie ich es hier beschrieben habe und wie ich es auch anderen erzählt habe. Ich war ihm auf jeden Fall im Nachhinein sehr, sehr dankbar und habe es ihm auch persönlich gesagt. Ohne ihn wüsste ich immer noch nicht was mit mir los ist!!!

Ok, dann bekam ich rucki zucki einen Termin in der Dermatologie in der Wiesbadener HSK (Wilhelm – Fresenius – Klinik) und auch dort waren die Ärzte sehr bemüht um mich. Es ist total Hand in Hand gearbeitet worden. Ich bekam in den 10 Tagen der stationären Aufnahme eine Magen und Darmspiegelung (mit positiven Befund und stark entzündeter Speiseröhre II°), Knochenmarkbiopsie mit Knochenstanze (mit starkem positiven Befund), 2x Ultraschall von Leber und Milz bzw. Abdomen (Leber stark vergrößert und Milz grenzwert vergrößert), Knochenmarkszintigraphie und Knochenszintigraphie (Mastzellablagerungen in den Oberarmen, Schädel, Oberschenkel und in beide Knie), außerdem Bestimmung des Tryptasewertes und Histamin im Urin. Ein Notfallset habe ich auch bekommen. Es besteht aus 2 Tabletten Tavegil, 3 Tabletten Decortin á 50 mg und ein Anapen 300! Anschließend wurde ich der Hämatologie/Onkologie in die HSK Wiesbaden überstellt. Dort wurden noch 11 Röntgenbilder von Kopf bis Fuß gemacht und zusätzlich noch eine Knochendichtmessung gemacht um Osteoporose auszuschließen Bei dieser DEXA-Knochendichte-Messung war alles noch im grünen Bereich. Außerdem wurde ein zweites Mal eine Knochenmarkbiopsie mit Knochenstanze gemacht und dieses nach Mannheim an die Uni geschickt. Dort wurde ich vorgeladen und hatte dort ein Gespräch. Allerdings ging es bei diesem Gespräch um eine Medikamentenstudie welche Ende 2006, Anfang 2007 dort beginnen soll. Ich würde mit der bekannten Mutation sehr gut in diese Schema passen um daran teilzunehmen. Ich würde angerufen werden wenn die Studie beginnt. Ob ich allerdings bei dieser Studie mitmache weiß ich noch nicht. Da gibt es noch viel Abklärungsbedarf!

Inzwischen habe ich 60 PUVA Bestrahlungen hinter mich gebracht, welche nun abgebrochen wurden, da man nur 50 Bestrahlungen im Jahr haben darf (nach Hauttyp verschieden) und welche bei mir keine Verbesserung gebracht haben. Das wurde in der Reha / Kur entschieden die ich inzwischen in Borkum gemacht habe. In der Fachklinik in Borkum war ich zwar gut untergebracht, aber helfen konnte man mir dort auch nicht gut. Im Gegenteil, der Chefarzt wollte das Ketotifen absetzen den die Dosis mit 3 Tabletten am Tag wäre viel zu hoch. Allerdings habe ich nach Belastung in der Reha 5x abgebaut. Das Ketotifen durfte ich also doch weiter nehmen und wurde nach 3 Wochen weiter arbeitsunfähig entlassen. Die Oberärztin dort war sehr, sehr nett und wusste genau um was es sich bei meiner Krankheit handelt. Ich war in dieser Fachklinik der zweite Reha Patient mit einer systemischen Mastozytose und von diesen zwei Patienten war ich der schlimmere Fall. Das autogene Training hat mir dort sehr viel gebracht und führe es nun hier daheim fort.

Inzwischen bin ich schon 7 Monate krank daheim. Ich habe einen 9 DIN A4 Seiten langen Abschlussbericht von der Klinik bekommen der sehr gut geschrieben ist. Außerdem haben sich alle Ärzte (Dermatologie, Hämatologie und Reha) mit meiner Betriebsärztin in Verbindung gesetzt und ich war auch schon persönlich dort. Sie ist auch sehr nett und hat viel Verständnis für meine Krankheit. Es gab einen großen "Runden Tisch" mit Schwerbehindertenabteilung, Betriebsärztin, Personalabteilung, Stellenleitung und Betriebsrat. Eine so genannte Integrationsrunde! Es geht dann darum was ich noch Arbeiten kann und darf. Außerdem soll es eine Wiedereingliederung von ca. 6-8 Wochen geben. Jetzt warte ich noch auf den Schwerbehindertenausweis vom Versorgungsamt. Nach Rücksprache dort, sind die Unterlagen beim Med. Dienst vom Amt und ich bekomme bald Bescheid.

Alles in allem ist bei mir alles gut gelaufen mit den Untersuchungen und auch mit dem Hand in Hand arbeiten der Ärzte. Ich bin sehr zufrieden!!! Natürlich musste auch ich das eine oder andere Mal intervenieren, das bleibt nicht aus. Was ich noch bemerken möchte ist, dass meine Krankenkasse (AOK) alle Untersuchungen und Behandlungen (PUVA)genehmigt hat und das der Sachbearbeiter seit der 5. Woche des Krankenstandes immer als Ansprechpartner für mich da ist. Einfach nur genial! Das ist in der heutigen Zeit bestimmt nicht immer so. Ich kann wirklich allen Beteiligten einen großen Dank aussprechen. Es geht mir dadurch nicht besser, aber ich habe nun Gewissheit mit der Krankheit gut umgehen zu können.

Liebe Grüße, M.