Erfahrungsbericht 2

Erfahrungsbericht (2) über die Erkrankung: Uritika Pigmentosa

12.12.2006

Ich bin 23 Jahre alt und habe eine Uritika Pigmentosa seit ca. meinem zwölften Lebensjahr. Die Flecken kamen so schleichend, dass weder meine Eltern noch ich selber zunächst etwas gemerkt haben. Schließlich waren aber meine Oberschenkel übersäht von diesen roten Punkten und ich bekam häufig Nesselfieber. Der Juckreiz war aber nie so stark, dass ich mich blutig kratzen würde. Es brauchte auch immer einen äußeren Anreiz wie z.B.Temperaturveränderungen. Aber eigentlich sind die Punkte überall an meinem Körper. Besonderes stark ausgeprägt ist es aber an den Beinen, Füßen und Händen. Ob ich eine systemische Mastozytose habe, weiß ich nicht. Ich habe aber auch nicht vor, mich weiter untersuchen zu lassen, solange mir nichts weh tut.Allerdings reagiert meine Haut sehr stark, besonders meine Haut im Gesicht wird oft, ohne das ich weiß weshalb, rot und heiß. Außerdem bekomme ich starke Schwellungen und Wassereinlagerungen bei Insektenstichen/ bissen.

Mit den Ärzten habe ich fast nur schlechte Erfahrungen gemacht. Ich fühlte mich in der Hautklinik geradezu wie ein Versuchskaninchen. Andere Ärtze, die ich nach dem Verlauf der Krankheit oder möglichen Komplikationen bei einer Operation oder Schwangerschaft gefragt habe, sagten mir Dinge wie "dann sind sie Risikopatient" oder "das ist eine sehr diffuse Krankheit". Da mich das nicht weiterbringt und ich mich auch nicht krank fühle, werde ich auch nichts mehr unternehmen.

Nun zu dem ästhetischen Aspekt: Die meiste Zeit denken die Leute, ich hätte einen starken Sonnenbrand (besonders weil ich gerade im Zuge meines Studiums in Spanien lebe). Die ständigen Sprüche, besonders am Strand, nerven schon.

Aber ich muss sagen, dass ich ein ganz normales Leben hatte und habe. Meine Eltern haben nie Aufhebens um die Hautveränderungen gemacht und so weit ich mich erinnern kann, wurde ich auch nicht sehr gehänselt deswegen. Auf jedenfall nicht mehr als die anderen Kinder die abstehende Ohren, eine große Nase, unmoderne Klamotten oder zu eng zusammenstehende Augen haben.

Natürlich gucken die Leute, aber mir persönlich macht das nicht so viel aus. Wenn ich es leid bin zu erklären, was ich für eine Krankheit habe sage ich einfach: Ich bin das Sams und du kannst dir was wünschen. (Ich hoffe das Kinderbuch ist bekannt ) Mit jedem Wunsch der in Erfüllung geht verschwindet einer der Punkte!!