Erfahrungsbericht 1

Erfahrungsbericht (1) über die Erkrankung: systemische Mastozytose

Mein Name ist B., bin 45 Jahre alt verheiratet, habe 3 Kinder und selbst an systemischer Mastozytose erkrankt.

Mit ca. 12 Jahren begann mein langer Weg vieler Mastozytose-Patienten. Zuerst bekam ich rötlich-braune Flecken. Besuche bei verschiedenen Ärzten brachten, außer einer Diagnose Pigmentstörung, nichts. Heute weiß ich, eine eindeutige Fehldiagnose. Ich wurde demnach auch in keiner Weise behandelt. Gerade in der Pubertät fiel es mir sehr schwer mich mit meinem Aussehen abzufinden. Leute starren mich auch heute noch an und geben dumme Kommentare ab. Mittlerweile bin ich über und über mit Flecken übersät, habe aber im Laufe der Zeit damit gelernt zu leben.

Leider blieb es nicht bei den Flecken. Schubweise ging mein Weg weiter. Ich hatte starke Beschwerden im Magen-Darmtrakt, Kreislaufprobleme, Schweißausbrüche, Atemnot, Quaddelbildung und starke Schmerzen in den Muskeln und Gelenken. Zusätzlich war ich ständig sehr erschöpft. Mittlerweile hatte ich 3 Kinder und die weitere Diagnose war: psychosomatische Erkrankung durch Überbelastung und das über einige Jahre. Es gab Psychopharmaka und Gesprächstherapien beim Pychotherapeuten (ca. 120 Stunden) und aufgrund der vielen unbehandelten Beschwerden eine Angststörung.

Nur durch Zufall wurde die Diagnose beim Hautarzt gestellt, als ich eigentlich mit meinem Sohn Dellwarzen entfernen lassen wollte. Diesem Mann bin ich bis heute unendlich dankbar. Endlich hatte ich eine Diagnose zum meiner Erkrankung und werde seitdem in der Uni-Klinik Münster und von meinem Hausarzt gut behandelt. Vor ca. 8 Jahren wurde eine ausführliche Diagnostik durchgeführt. Ich leide an einer sehr stark ausgeprägten Form der systemischen Mastozytose mit Knochenmarksbeteiligung. Als Medikamente nehme ich:

Xusal 2x täglich
Telfast 180 mittags
Pentatop 4x2 Stück vor den Malzeiten

Die Dosis hat sich in den Jahren gesteigert und wird auch vielleicht mit weiteren Schüben erhöht. Nachdem ich nun Medikamente für meine Erkrankung bekam, geht es mir besser. Ich konnte meine Angststörung behandeln, da ich jetzt wusste, woher meine Probleme kamen.

Heute habe ich mein Leben wieder im Griff. Ich gehe Joggen, habe einen Job und studiere BWL in Abendschule.

Ich habe noch häufig starke Beschwerden, die mich manchmal aus der Bahn werfen. Allerdings weiß ich, dass ich manchmal etwas Geduld mit mir haben muss, bis es mir wieder besser geht. Ich ernähre mich histaminarm und trinke keinen Alkohol.

Das nächste Problem für mich ist, dass die Krankenkasse mir das Pentatop nicht mehr bezahlen möchte, da es nicht verschreibungspflichtig ist und auch nicht auf der Liste der ausnahmefähigen Medikament steht. Ohne dieses Mittel bin ich nicht in der Lage zu essen. Zurzeit habe ich Widerspruch eingelegt und werde nötigenfalls auch beim Sozialgericht klagen. Wer hat auch dieses Problem und konnte es mit seiner Krankenkasse klären? Ich würde mich freuen, wenn sich jemand bei mir meldet.