Aktuelles

„Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“ ein Achse e. V. Projekt

Verein

Die Achse (Allianz chronisch seltener Erkrankten) in Berlin als unser Dachverband hat ein neues Projekt gestartet.

Im Rahmen des Projektes will die Achse herausfinden, in welchen Bereichen Sie auf Versorgungsprobleme stoßen. Das Ziel ist es, diese Erfahrungen zu sammeln, um festzustellen, ob es Gemeinsamkeiten bei Ihren Problemen mit denen anderer Erkrankten gibt und welche Lösungsansätze sich daraus eventuell ableiten lassen könnten.
Beispiele hierfür können sein: Erhalt des richtigen Rollstuhls für die rasch fortschreitende Krankheit, einmal die Woche Dialyse statt täglicher Transfusionen, die richtigen orthopädischen Schuhe oder Windeln, etc.
Es kommt uns nicht darauf an, dass Sie uns besonders außergewöhnliche Versorgungsprobleme schildern. Vielmehr möchten wir von Fällen erfahren, die regelmäßig vorkommen. Es wäre schön, wenn es sich dabei um einen aktuellen Fall handelt, freuen uns aber auch über andere Fälle.

Die Meldungen darüber richten Sie bitte an vorstand(at)mastozytose.de

Wir werden die Probleme sammeln und an die Arbeitsgruppe der Achse weiterleiten. Vielen Dank für Ihre Mithilfe bei diesem wichtigen Projekt.