Aktuelles

Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Presse Verein

Das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist online. Die Achse hat uns dazu folgendes mitgeteilt:

Lernen Sie Elisa kennen und erleben Sie einen ganz besonderen Moment im Leben dieses Mädchens mit Williams-Beuren-Syndrom – im offiziellen Video von EURORDIS zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016.

Hier: http://www.rarediseaseday.org/

Hier: http://achse-online.de/cms/was_tut_achse/oeffentlichkeit_schaffen/tag_der_seltenen_2016.php

Und natürlich auf allen Sozialen Netzwerken #RareDiseaseDay z.B. Hier https://www.facebook.com/ACHSEeV/

Produziert hat das Video im Auftrag von EURORDIS LifeBrands International. In dem Film lassen uns Elisa, Catia und Sergio, eine Familie aus Italien, die mit dem Williams-Beuren-Syndrom lebt, an einem ganz besonders schönen Moment teilhaben. Und obwohl der Alltag mit einer Seltenen Erkrankung oft nicht leicht ist, haben auch Sie sicher schon ähnlich schöne und besondere Momente erlebt … Gedreht wurde das Video übrigens weniger als einen Monat nach den Anschlägen von Paris im November. Ein großer Dank gilt der Familie, die die strapaziöse Reise auf sich nahm, dem Théâtre du Chatelet, das trotz der enormen Sicherheitsvorkehrungen einen reibungslosen Dreh ermöglichte und allen Mitwirkenden, die mit diesem Film das übergreifende Motto dieses Jahres – „Die Stimme der Patienten / Patient Voice“ – zum Leben erweckt haben und zeigen: Die Stimme der „Seltenen“, ist eine starke Stimme. Und sie wird immer stärker: Zum ersten Mal sind in diesem Jahr Indonesien und Uganda mit Aktionen zum #RareDiseaseDay dabei.

Auch wir als Verein Mastozytose e. V. nehmen wieder an den verschiedenen Veranstaltungen teil. Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen und geben kurzfristig die genauen Daten an. Wir sind in Aachen, Bielefeld und Viersen vertreten.

Am 29. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
 + www.rarediseaseday.org + www.achse-online.de +