--- title: Mastozytose e. V. - Selbsthilfegruppe für Mastozytose und MCAS url: "https://www.mastozytose.de/" description: Mit Hilfe dieses Internetauftritts stellen wir Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereit. date: 2018-01-22 modified: 2020-08-24 --- # Mastozytose e. V. - Selbsthilfegruppe für Mastozytose und MCAS ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/yY7gFct3RVn2fWl6MkLiF3UYacQ3xUd5-3PeQAn_K38/q:85/w:536/h:360/fn:Y3NtX0Rlcl9WZXJlaW5fZnVlcl9NYXN0b3p5dG9zZV91bmRfTWFzdHplbGxlcmtyYW5rdW5nZW5fXzFfXzExM2E2YjY2MDM:t/cb:a63f11019a52ec3311f0f6bf0c5573f57ec8aaf7/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9CaWxkZXIvR3JhZmlrZW4vMjAyNC9EZXJfVmVyZWluX2Z1ZXJfTWFzdG96eXRvc2VfdW5kX01hc3R6ZWxsZXJrcmFua3VuZ2VuX18xXy5wbmc) Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. ----------------------------------- Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr *Mastozytose Team* [Mastozytose ](https://www.mastozytose.de/mastozytose/) [MCAS](https://www.mastozytose.de/mcas/) [**zum internen Mitgliederbereich**](https://www.mastozytose.de/login/) [Fachtagung / Jahrestreffen 2026 in Remagen](https://www.mastozytose.de/blog/veranstaltungen/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Kooperationen_weiss.svg) ### Newsletter MeinAllergiePortal, NAKOS, Infopost zu den Newslettern ](https://www.mastozytose.de/blog/newsletter/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Presse_weiss.svg) ### Wissenswertes InfoMaterial, Links, Podcast und mehr hier mehr erfahren ](https://www.mastozytose.de/wissenswertes/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Verein_weiss.svg) ### Verein Alles rund um den Selbsthilfeverein. Zum Verein ](https://www.mastozytose.de/blog/blog-data/kategorie/presse/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Angehoerige_weiss.svg) ### Mitgliedschaft Jetzt Mitglied werden. zur Anmeldung ](https://www.mastozytose.de/mitgliedschaft/) ### Hallo und herzlich willkommen auf unserer Website! Wir freuen uns sehr, dass ihr hier seid. Wir wünschen euch viel Freude und Neugierde beim Stöbern und Entdecken unserer Inhalte! Wenn ihr Fragen oder Anregungen habt, zögert nicht, uns zu kontaktieren. **Viel Spaß!** **Neues Jahr - neues Treffen.** ------------------------------- ### **Fachtagung 2026 in Remagen** SAVE the Date: **17. und 18. Oktober 2026** im Ringhotel in Remagen. [Die Anmeldung ist geöffnet! Wir freuen uns auf euch!](https://www.mastozytose.de/blog/veranstaltungen/) --- --- Jetzt an Studie der Uniklinik Aachen teilnehmen! ------------------------------------------------ Wie verändert eine Mastzellerkrankung die Wahrnehmung von Berührung und Schmerz? [Weitere Informationen!](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Dokumente/2026/Studienposter_Bonn.pdf) --- ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/btDABKrfykbHmSzkppFk_icRysz7_3HIoPWh-WNgX3w/q:85/w:388/h:517/fn:Y3NtX1BPRENBU1RfX0hPQ0hfXzJhMWRkZTMwYjg:t/cb:381d972450f943144e25bcdcf515e8c48f68ab97/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvMjAyNi9QT0RDQVNUX19IT0NIXy5wbmc) ### Neue Podcast-Folge: "Warum wir das tun – Die Menschen hinter dem Verein" hinter jedem Verein stehen Menschen mit einer Geschichte – und bei Mastozytose e. V. oft auch mit einer eigenen Diagnose. In der neuesten Folge unseres Podcasts "Die verschiedenen Gesichter der Mastozytose • Dein Weg zur Selbsthilfe" sprechen wir mit den Ehrenamtlichen unseres Vereins darüber, was sie antreibt: warum sie sich neben Diagnose, Alltag und Therapie auch noch für andere Betroffene engagieren, was sie aus den vergangenen Jahren Selbsthilfearbeit mitgenommen haben – und warum Gemeinschaft bei einer so seltenen und oft unsichtbaren Erkrankung so viel bewirkt. Es ist eine Folge über Motivation, Herzblut und die kleinen und großen Erfolge, die im Verborgenen entstehen. Ein persönlicher Einblick für alle, die schon immer wissen wollten, wer eigentlich hinter Mastozytose e. V. steht – und warum wir das tun, was wir tun. Die Folge ist ab sofort auf Spotify und allen gängigen Podcast-Plattformen verfügbar. *Dieses Projekt wird gefördert von der KKH Kaufmännische Krankenkasse.* [PODCAST Folge 4](https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fopen.spotify.com%2Fepisode%2F4Lqs1fnOpqhV7lOqT2mqmE%3Fsi%3DLReVLU65QKu71yOg4BxJJA%26fbclid%3DIwcGRvZgNleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFkc01oY1JCTGZZZ2t6QmR3c3J0YwZhcHBfaWQPNTE0NzcxNTY5MjI4MDYxAAEeRM-BycslT1xjFg4pdX26HRVUBSB5Jb1Jwdo9J0_kh96Y-pGR7FIRM2dxZg4_aem_giqxJnTOJgj8PojXM8izRA&h=AUC325RoHw1Q3nDgeWngmvEW9-AYkDkIvXja2yTbUpUj68RYH0iTeTGckgTi1gOq80WpF3gi7K5lr33lsKjspfp87WI0ygfHbTVo99p90ourj1XzALslcW7zqsYdGTdYZwhcX4jkR7dq7A&__tn__=-UK-R&c[0]=AUDsWMT3OY0U2gHPm2KRV_I6l1iazxLVrZGhMR38scWDjEn5thoK_9u4GiWpNA-DaxkRUb4iWqXQ9CCVtE3Mga7rhzXAfhFK6_g0ifzWsCyF4VbvqAR3x-i6OiiNetllmywtSSN2TaxVjCuBLccysqIUmPvUeQY1PryC55FGYQ) --- ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/sQ6O_VAxg0w7d8aImxoHgdCEGF_38mf8ntvihJdIT2o/q:85/c:588.44444444445:331:fp:0.5:0.5/rt:force/w:568/h:319/fn:Y3NtXzFfOGE2ZDJhYTNiMw:t/cb:22ed07e3fe2ce9bfb0ea508aeb0a9603dc103af0/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvQWt0dWVsbGVzX1ByZXNzZS8yMDI1LzEucG5n) ### RARE REVOLUTION Magazine Das Online-Magazin beleuchtet die Systemische Mastozytose in all ihren Facetten. Es widmet sich nicht nur den Patientengeschichten und der oft langen Diagnosesuche, sondern betrachtet die Krankheit umfassend: Dazu gehören das soziale Umfeld, die psychische und emotionale Gesundheit sowie ein interessantes Interview zur "Mast Have App". [**https://bit.ly/SystemicMastocytosisDeutsch**](https://bit.ly/SystemicMastocytosisDeutsch "https://bit.ly/SystemicMastocytosisDeutsch") ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/jDrm4yzsbcjGD5np0dxymN9qSxPCEbmmZwebOgi8ckA/q:85/c:588.44444444445:331:fp:0.5:0.5/rt:force/w:568/h:319/fn:Y3NtXzJfMjhlMmJlYzJlMA:t/cb:e0ff0bb2abca687066276c4cf609a95a108f8e51/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvQWt0dWVsbGVzX1ByZXNzZS8yMDI1LzIucG5n) ### **Forum Sanitas: Das informative Medizinmagazin** Lesetipp: PD Dr. med. Frank Siebenhaar und Nicole Nojarov geben in ihrem Artikel spannende Einblicke in das Therapiemanagement der indolenten systemischen Mastozytose. Schaut mal rein – der Bericht beginnt auf Seite 24! [Forum Sanitas Download](https://www.forum-sanitas.com/downloads/forum_sanitas_ausgabe_3_2025.html) [Aktuelle Infos und Termine findet ihr hier.](https://www.mastozytose.de/blog/) [ ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/xBChhvQu7W4Qpz6g67HVeT7ofH91lwR_4ptL_3oZNV8/q:85/w:360/h:360/fn:Y3NtXzAxX1ZvcnN0YW5kXzQ5ZWQyYWMzMDE:t/cb:819334a9d32b1fc4df056ee19d9395ef2ff868cd/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvMjAyNC8wMV9Wb3JzdGFuZC5qcGc) ### Wir - für euch unterwegs ](https://www.mastozytose.de/der-verein/das-team-aktiv/) [ ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/rMElQ7JwwP6BKvwaIsR-giCU6FV6-lc5lyYioSDfy_c/q:85/w:360/h:360/fn:Y3NtXzAyX0J1ZWNoZXJfYWQ2ZmI3OTlmMA:t/cb:b726d4993e62b35c8ecbead443bb0c8544272512/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvMjAyNC8wMl9CdWVjaGVyLmpwZw) ### Lesenswertes ](https://www.mastozytose.de/wissenswertes/lesenswertes/doc2go/) [ ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/qx6fysFU5ijrLnB1lIb5TMRRfdBpMP4CiGY5p3S_FJc/q:85/w:360/h:360/fn:Y3NtXzAzX1BvZGNhc3RfM2NjNDgyNTI1Ng:t/cb:712ddec270173fed0e66a9fde73a82cc2cd2c18a/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvMjAyNC8wM19Qb2RjYXN0LmpwZw) ### Selbsthilfe zum Hören ](https://www.mastozytose.de/der-verein/podcast/) [ ![](https://www.mastozytose.de/_assets/processed/wTpmF6JWYqd4AUuVoTXHpMMkkPUCGgEKyWJY0RiHsW4/q:85/w:360/h:360/fn:Y3NtXzA0X0FwcF9iNDVmZTg5ZDFk:t/cb:2c2fd0c986e090206129e5523f0d4b3ce1345d10/bG9jYWw6L2ZpbGVhZG1pbi9Eb2t1bWVudGUvMjAyNC8wNF9BcHAuanBn) ### APPS - zur Unterstützung ](https://www.mastozytose.de/wissenswertes/apps/) Veröffentlichung ---------------- Die Vollpublikation der PRISM Daten, *Patient-Reported Outcomes and Provider Perceptions of Systemic Mastocytosis: Results From the PRISM Study*, wurde im *Journal für Clinical & Experimental Allergy*, in der letzten Woche veröffentlicht! Unsere Vorsitzende fungierte als Mitautorin. Online ist die Veröffentlichung unter Kontakt ------- **HIT/MCAS- Sprechstunde** Jeden **Dienstag** **(11 bis 14 Uhr)** übernimmt unser **Kooperationspartner HIT MCAS Selbsthilfe** die Sprechstunde unter der Rufnummer: **016091780027. Bitte jederzeit per E-Mail an** [**vorstand@mastozytose.de**](mailto:vorstand@mastozytose.de) **wenden.** [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Presse_blau.svg) ### Presse Aktuelle Pressemitteilungen Weiter ](https://www.mastozytose.de/blog/blog-data/kategorie/presse-2/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Verein_blau.svg) ### Verein Aktuelles über den Verein Weiter ](https://www.mastozytose.de/blog/blog-data/kategorie/presse) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Veranstaltungen_blau.svg) ### Veranstaltungen Aktuelles zu neuen Veranstaltungen Weiter ](https://www.mastozytose.de/blog/veranstaltungen/) [ ![](https://www.mastozytose.de/fileadmin/Bilder/Grafiken/Newsletter_blau.svg) ### Newsletter Newsletter von uns, unseren Partnern und Kooperationen. Weiter ](https://www.mastozytose.de/blog/newsletter/) --- Um externe HTML-Inhalte anzuzeigen, benötigen wir Ihre Einwilligung. 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