Wir über uns

Der Mastozytose e. V.

"Wenn ich im Kino sitze und die Lichter ausgehen, dann bin ich wie die anderen Kinder."
Aussage eines an Mastozytose erkrankten Kindes

Camilla - Maskottchen des Mastozytose e.V.
Camilla - Maskottchen des Mastozytose e.V.

Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet. Er zählt mittlerweile um die 500 Mitglieder. Wir sind alle ehrenamtlich tätig, sind selbst betroffen oder haben betroffene Kinder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten IHNEN die Plattform! Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose und des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) ernst genommen und nicht nur als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards.

Unterstützt werden wir dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben http://www.ecnm.net/. Unsere Arbeit finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Dazu brauchen wir auch Sie!