Öffentlichkeitsarbeit

      Hier finden Sie eine Auswahl von Presseartikeln, die rund um unseren Verein erschienen sind:

      • Februar 2011
        Pressemitteilung "Mit seltenen Krankheiten beginnt Odyssee von Arzt zu Arzt" vom 25.02.2011 im Gießener Anzeiger anlässlich des Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen 2011
      • Februar 2009
        Pressemitteilung und Bilder zum Aktionstag am 28.02.2009 anlässlich des zweiten Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen, an der auch Mitglieder des Mastozytose e.V. teilgenommen haben.
      • September 2008
        Pressemitteilung über die Krankheitsgeschichte eines an Mastozytose erkrankten Vorstandsmitgliedes
      • Oktober 2007
        Pressemitteilung über den Mastozytose e.V. in der Südwest Presse
      • April 2007
        Pressemitteilung zu der Neuerscheinung "Handbuch seltene Krankheiten 2007"

      Unser Selbsthilfeverein Mastozystose e.V. präsentiert sich u.a. auch auf den folgenden Internetseiten:

      • Bundesamt für Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit
        Internetplattform für Selbsthilfegruppen
      • Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.
        Patientenselbsthilfegruppen stellen sich vor.
      • Online-Informationsportal
        Informationsportal über Onlineangebote von Eltern behinderter,
        chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebener Kinder.
      • NAKOS
        Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe.
        Die NAKOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.
      • Orphanet
        Orphanet ist eine Informationsplattform für seltene Krankheiten. Zusammen mit dessen Kooperationspartnern (BMG, EURORDIS, NAKOS, ACHSE, das Kindernetzwerk e.V. u.a.) möchte Orphanet dazu beitragen, dass die Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, verbessert wird. Orphanet enthält eine von europäischen Experten verfasste Online-Enzyklopädie sowie eine Liste von Leistungsangeboten für Patienten und Fachleute. Diese Liste enthält Informationen über Spezialambulanzen, Diagnoselabors, aktuelle Forschungsprojekte, Netzwerke und Selbsthilfegruppen.