Timmy ist das 5. Kind von 5 Geschwistern. Timmy wurde im September 2005 geboren. Er ist als einziger an Mastozytose erkrankt. Hier nun unser Erfahrungsbericht:

Nachdem ich wieder einmal über den Geburtstermin war, habe ich mit der Ärztin im Krankenhaus beschlossen, mittels Gel die Geburt einzuleiten. Prompt, 50 Minuten später war unser Spross, 4100 g und 52 cm, da. Wir staunten nicht schlecht, denn er hatte am ganzen Körper schon Flecken. Zudem kam noch hinzu, dass er am Köpfchen viele Blutschwämmchen hatte. Wenig später war auch schon der Kinderarzt da und erzählte uns, das mit den Blutschwämmchen, muss man abwarten, sie könnten weg gehen. Meine Tochter hatte auch welche und sie sindauch ziemlich schnell weg. Darum haben wir uns auch nichts weiter gedacht. Und die Flecken am Körper, das wäre eine Kinderakne, die ginge auch weg. Kurz entschlossen fuhren wir vier Stunden später nach Hause. Dort angekommen, hatte ich mit der Hebamme gesprochen und einen Termin beim Kinderarzt für die U2 gemacht. Die Hebamme konnte mit Timmys Flecken auch nichts anfangen. Sie hatte so etwas noch nie gesehen. Drei Tage später, beim Kinderarzt, stellte dieser fest, dass Timmy auch noch Streptokokken hatte. Aber mit den Flecken konnte er uns auch nicht wirklich helfen. Er nahm ihm Blut ab und stellte nichts fest, da er ja auch nicht wusste, wonach er suchen sollte. Er vereinbarte für uns einen Termin in der Charité. Mir dauerte das alles zu lange und wir hatten ziemlich die Schnauze voll und ich bin mit ihm zu unserer Hautärztin gefahren. Die wusste sofort, nach was sie suchen musste. Sie stanzte ihm eine Probe aus dem Ärmchen und schickte es ins Labor. Einen Tag bevor wir mit den Kindern nach Griechenland geflogen sind, hatten wir dann das Ergebnis: Mastozytose! Da war es bereits Oktober, Timmy war nun 7 Wochen alt.

Danach waren wir auch ein paar Mal in der Charitè. Sie sagten uns, es wären zwei betroffene Kinder hier in Berlin, wobei Timmy das schlimmer betroffene sei. Er bekam Blut abgenommen und sein Tryptasewert lag bei 22. Er wird zudem vom Kinderarzt immer kontrolliert, was die Organe angeht. Er bekommt Aerius einmal täglich und Fenestil. Zudem habe ich auch noch eine ganze Batterie von Cremes und Lotionen bekommen. Rectodelt 100 habe ich immer für den Notfall und Sprays wie Flutide und Salbutamol bekommt er auch noch. Er bekommt 3 bis 5 mal am Tag diesen Flush und dann haben wir immer ein pfeifen der Atemwege dabei. Ich habe immer angst, dass er mir mal eines Tages weg bleibt, doch nur starke Frauen schaffen das. Ich muss ihn so lange wie möglich stillen, haben sie mir im Krankenhaus geraten. Ich hatte es auch schon mal mit zufüttern probiert, was nach hinten losging, da er sofort mit der Haut reagierte. Baden ist nicht möglich und auch spazieren gehen ist immer eine Gefahr. Ich probiere es zwar immer aus. Aber jeder Arztbesuch, gerade bei diesen Temperaturen ist eine Aktion. Wir haben jetzt Pflege bei der Krankenkasse beantragt und auch genehmigt bekommen, da es über die Grundpflege hinaus geht. Außerdem haben wir auch einen Schwerbehindertenausweis für ihn beantragt. Die Krankenkasse hatte uns dazu geraten.

Timmy ist ein sehr süßer kleiner Kerl!

Hin und wieder, wenn eine Blase aufgeht, weint er sehr doll. Er hat auch starken Juckreiz. Wir haben ihm kleine Strümpfe an den Händen gezogen, damit er sich nicht kratzen kann. Er hat damit gelernt, alles in die Hände zu nehmen. Wir wachsen alle in die Krankheit hinein und versuchen, das Beste daraus machen. Wir alle lieben ihn über alles!!