Als meine Tochter (jetzt 14. Monate) 4 Monate alt war, fielen mir die ersten roten Flecken zunächst im Windelbereich auf.

Der Kinderarzt meinte „Das haben Babys schon mal und es wird auch wieder weg gehen!“ Als sie die nächsten Wochen nicht weg gingen sondern sich sogar auf den Rücken ausbreiteten, schickte er uns zum Hautarzt. Auch dieser meinte nur: „Das kommt daher, weil Kinder soviel auf dem Rücken liegen....Ist es ihr erstes Kind? Machen sie sich mal nicht unnötig viele Sorgen!“

Mittlerweile war unsere Tochter dann 6 Monate, als der Kinderarzt ihr Blut abnahm und die Venen an Ihrer Hand platzten. (Im nachhinein habe ich von vielen anderen Ärzten gehört, dass es in dem Alter ganz normal wäre)
Er schickte uns mit dem Verdacht auf eine „Blutgerinnungsstörung“ zu einem Professor in ein Krankenhaus.

Dieser stellte dahingegen die Diagnose „Hautkrebs“, und leitete uns an die Onkologieabteilung der Universitäts- Klinik weiter.

Mehrere Professoren sahen die Kleine und meinten schon von 2 Meter Entfernung:
„Ja, ganz klar Hautkrebs!“ (Langer-Hans-Zell-Histiose-X)
Wir bekamen die Termine für die Kernspindtomografie, wurden direkt eingewiesen und Ende der Woche sollte mit der 1sten Chemo-Therapie begonnen werden.
Einige Tage später mussten wir in die Uni-Hautklinik um ihr Hautproben entnehmen zu lassen. Die Auswertung sollte eine Woche dauern, doch die Ärzte waren sich so sicher über das Ergebnis, dass sie auch ohne die Auswertung schon mal mit der Chemo beginnen wollten.

Als wir dann in der Hautklinik waren und ihr 2 Hautproben entnommen worden sind, hatten wir noch einen Termin bei einem Professor, der uns über Gen-Krankheiten informieren sollte.
Dieser hatte an diesem Tag aber zum Glück soviel zu tun, dass wir zu einem anderen Professor geschickt worden sind! Er sah sie und meinte: „Ach, die Kleine hat wohl Mastozytose!?“
Er machte direkt diesen „Darier-Zeichen-Test“ der positiv ausfiel und legte ein Veto für alle andern uns bevorstehenden Termine ein.

Was für ein Glück, denn wer weiß wie sie auf das Kontrastmittel bei der Kernspindtomografie reagiert hätte.
Ein paar Tage später hatten wir dann auch das Ergebnis von der Hautentnahme – sie hat Mastozytose.
Der T.-Wert in ihrem Blut ist so gut, dass sie nicht davon ausgehen, das weitere Organe mit befallen sind und so bekamen wir ein Notfallmedikament, einen Zettel mit Informationen über Mastozytose und einen weiteren Termin in 6 Monaten mit.

Ehrlich gesagt ließen sie uns ein wenig im kalten Wasser stehen, aber wir waren so erleichtert dass sie kein Krebs hatte, und waren fast froh über diese Diagnose.

Die nächsten Wochen haben wir uns Informationen zusammengesucht und sind auch auf die www.Mastozytose.de Adresse gelangt, die uns mit den vielen Informationen sehr weiter geholfen hat.

Heute ist sie fast 14 Monate alt, letzte Woche war ihr 2ter Termin in der Hautklinik. Sie haben sie nur fotografiert, um später sehen zu können, wie sich die Flecken verändern.
Da sie neurologisch gesehen topfit ist und auch keinerlei Anzeichen hat, das irgendetwas nicht stimmt, haben sie noch nicht mal mehr Blut abgenommen.

Und so sieht auch Ihr Alltag aus.
Die einzigsten Beschwerden die sie hatte, waren im Sommer die Mückenstiche. Diese Stiche die sie 2 mal am Bein hatte sind wirklich mächtig angeschwollen und sie war die ganze Nacht am kratzen, aber mit einfacher Fenistil – Mückensalbe hörte der Juckreiz auf.

Wir haben viel über die Diäten gehört die man halten kann oder welche Lebensmittel man weg lassen sollte.

Auf Rat des Professor´s haben wir die Listen jedoch weggetan. Er meinte, man muss selber austesten, welche Lebensmittel ein Kind verträgt und welche nicht! „Sie müssen nur auf die Reize (kaltes Wasser...) und die Medikamente achten.“

Das war mir jedoch ein wenig zu „locker“ daher gesagt. Ich habe mir eine eigene Liste gemacht, auf der ich die Lebensmittel geschrieben habe, die am meisten Histamin enthalten. zB haben wir Dinge wie Bananen, Salamis, eingelegten Fisch usw von der Einkaufsliste gestrichen und tauschen andere einfach aus. In Gouda soll ja viel Histamin drin sein, in Butterkäse dagegen nur ganz wenig.

Ihre Flecken haben sich sehr ausgebreitet. Einige sind sogar leider im Gesicht (an den Schläfen) zu sehen. Zum Glück hat sie mittlerweile so lange Haare, das es gar nicht auffällt. Und im Sommer sind durch die Sonne die Flecken am Arm beinahe verschwunden!
Ich hoffe einfach, dass es so bleibt und nicht noch viel schlimmer wird.
(Irgendwie mache ich mir jetzt schon Sorgen darüber, wie es später in 5 Jahren in der Schule wird.....)

Die Hauptsache ist aber, dass sie bis jetzt wirklich keine Beschwerden hat. Bei ihr ist noch nie ein „Flash“ oder ein „allergischer Schock“ eingetreten und auch, dass sie sich vermehrt juckt oder kratzt haben wir noch nicht beobachtet.

Wir lassen also nur ein paar bestimmte Lebensmittel weg, tragen das Notfallset mit uns herum und die Liste, auf der steht, welche Medikamente sie nicht haben darf!

Wir hoffen einfach, dass die Krankheit bis zur Pubertät verschwindet, auch wenn der Arzt meint:
„Die Krankheit ist schon sehr ausgeprägt (Flecken auch unter den Füßen), ich denke nicht, das sie weg gehen wird!“

Ich klammer mich jedoch ein wenig an diese Hoffnung.
Aber ansonsten sind in ein paar Jahren vielleicht schon neue Medikamente erforscht worden, die den Kleinen helfen können........???
Gerade, wenn ich die Bilder auf der Mastozytose-homepage sehe, bin ich dankbar, das sie keine so ausgeprägte Mastozytose hat und bis jetzt ein ganz normales Leben führen kann – fast wie jedes andere Kind!