Erfahrungsberichte von Betroffenen

Meine Krankengeschichte

Diese Krankheit begann wahrscheinlich 1989 oder 90 das ergab die Rückverfolgung mit meinem Hämatologen. Denn zu der Zeit war ich immer Blutspenden. Eines Tages beim Blutspenden musste ich zum Arzt der mir eröffnete, dass ich im Moment kein Blut oder Blutplasma spenden darf, da ich zu viele weiße Blutkörperchen habe und das muss erst abgeklärt werden, wo her das kommt. So ging ich zu meiner Hausärztin und die Tests begannen. Aber ohne Erfolg es konnte nicht festgestellt werden, woher die vielen weißen Blutkörperchen kommen. Mir wurde gesagt:“es ist nichts gefunden worden und ich bin wahrscheinlich einer der wenigen Menschen die eben vermehrte weiße Blutkörperchen haben“. Die Zeit verrann. Es wurden in diese Richtung keine weiteren Untersuchungen gemacht.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 8 von Betroffene

Im August 2004 hat mich eine Biene oder Wespe in den Arm gestochen. Nach 5 Minuten wurde mein Gesicht ganz heiß, ähnlich wie nach einem Sonnenbrand. Nach weiteren 5 Minuten wurde mir schwindelig und ich bekam einen Klos im Hals. Zu diesem Zeitpunkt wurde der Notarzt gerufen. Nach 20 Minuten hatte ich Atemnot und der Notarzt spritze mir Cortison und Antihistamin.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 7 von Betroffene

Ich bin 46 Jahre alt, weiblich. Ich bin voll berufstätig, verheiratet und Mutter zweier Kinder.

Meine Diagnose:
Systemische Mastozytose mit Hautbeteiligung. Ausgenommen sind Gesicht, Arme und Hände.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 6 von Betroffene

Ich bin männlich und 63 Jahre alt.

Im Februar 1994 bekam ich einen Hautausschlag auf dem gesamten Oberkörper. Ich ließ bei einem Hautarzt eine Gewebeprobe der Haut durchführen.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 5 von Betroffene

Ich bin 39J/weiblich. Seit dem Jahre 2000 bemerkte ich bei mir schleichend gesundheitliche Beeinträchtigungen. Ich konnte auf einmal nicht mehr gut spazieren gehen (zu schwach) und das obwohl ich 2 Jahre zuvor körperlich sehr fitt war und Sport studiert habe. Ich brauchte immer "Mittagsschläfchen" und hatte immer schlimme Knochen- und Muskelschmerzen. Mir war auch immer übel und ich hatte Durchfälle und Schweißausbrüche. Ich schob das auf grippale Infekte, denn genauso fühlte und fühle ich mich. So als hätte ich immer Grippe. Eine Freundin entdeckte bei mir Flecken (lila, unauffällig) an meinen Beinen und zwang mich zum Arzt zu gehen. Ab 2004 hatte ich dann die Bestätigung, Mastozytose!

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 4 von Betroffene

Bei mir hat es 1995 mit ein paar Flecken am Bauchraum begonnen und ich war damals sehr besorgt, da ich sonst nie ein Fleck am Körper hatte. Ich bin sofort zur Hautärztin und dort wurde eine Probe genommen und histologisch untersucht. Es wurde als Urtikaria pigmentosa beschrieben und mir wurde nur gesagt, dass es mal jucken könnte und eventuell noch mehr Flecken dazu kommen würden. Damit hatte sich der Fall erledigt und von einer Nachsorge bzw. Kontrolle wurde damals nie gesprochen. So sind die besagten Flecken immer mehr geworden und wenn mich jemand gefragt hat was ich hätte, habe ich es immer beschwichtigt und gesagt das es nichts schlimmes ist... es wäre eine Pigmentstörung. Gedanken habe ich mir auch nicht darüber gemacht, auch dann nicht wie ich übersät war von Flecken.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 3 von Betroffene

12.12.2006

Ich bin 23 Jahre alt und habe eine Uritika Pigmentosa seit ca. meinem zwölften Lebensjahr. Die Flecken kamen so schleichend, dass weder meine Eltern noch ich selber zunächst etwas gemerkt haben. Schließlich waren aber meine Oberschenkel übersäht von diesen roten Punkten und ich bekam häufig Nesselfieber. Der Juckreiz war aber nie so stark, dass ich mich blutig kratzen würde. Es brauchte auch immer einen äußeren Anreiz wie z.B.Temperaturveränderungen. Aber eigentlich sind die Punkte überall an meinem Körper. Besonderes stark ausgeprägt ist es aber an den Beinen, Füßen und Händen. Ob ich eine systemische Mastozytose habe, weiß ich nicht. Ich habe aber auch nicht vor, mich weiter untersuchen zu lassen, solange mir nichts weh tut.Allerdings reagiert meine Haut sehr stark, besonders meine Haut im Gesicht wird oft, ohne das ich weiß weshalb, rot und heiß. Außerdem bekomme ich starke Schwellungen und Wassereinlagerungen bei Insektenstichen/ bissen.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 2 von Betroffene

Mein Name ist B., bin 45 Jahre alt verheiratet, habe 3 Kinder und selbst an systemischer Mastozytose erkrankt.

Mit ca. 12 Jahren begann mein langer Weg vieler Mastozytose-Patienten. Zuerst bekam ich rötlich-braune Flecken. Besuche bei verschiedenen Ärzten brachten, außer einer Diagnose Pigmentstörung, nichts. Heute weiß ich, eine eindeutige Fehldiagnose. Ich wurde demnach auch in keiner Weise behandelt. Gerade in der Pubertät fiel es mir sehr schwer mich mit meinem Aussehen abzufinden. Leute starren mich auch heute noch an und geben dumme Kommentare ab. Mittlerweile bin ich über und über mit Flecken übersät, habe aber im Laufe der Zeit damit gelernt zu leben.

Weiterlesen: Erfahrungsbericht 1 von Betroffene