Die ACHSE e.V. hat uns auf den "Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen" am 28.02.2010 hingewiesen. Aufgrund der besseren Bedingungen an einem Samstag wird der Tag hier in Deutschland bereits am Samstag, den 27.02.2010, stattfinden.

Das Hauptthema 2010 wird die Forschung sein, der englische Slogan lautet: "Bridging the gap between Patients and Research" (grob übersetzt: "Eine Brücke zwischen Patienten und Forschung schlagen").

Da der überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen noch nicht hinreichend erforscht ist, und deshalb Therapien und Medikamente rar sind oder ganz fehlen, gehört dieses Motto zu den ganz wichtigen Anliegen der ACHSE und liegt auch uns sehr am Herzen. Der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen bietet allen Betroffenen und ihren Angehörigen wieder eine öffentliche Plattform, um Augen und Gehör zu finden, um ein öffentliches Bewusstsein für Ihre Probleme und Ihre Anliegen zu schaffen.

Mitglieder des Mastozytose e.V., die sich an dieser Aktion beteiligen möchten, finden weitere Informationen im Mitgliederbereich unter "Aktuelles intern".