Am 8. und 9.7.2011 fand in Aschaffenburg die Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2011 des Kindernetzwerks (KNW) statt (siehe www.kindernetzwerk.de). Auch der Vorstand des Mastozytose e.V. war durch Dr. Barbara Högy vertreten.

Beim KNW handelt es sich um einen Dachverband in dem Selbsthilfegruppen organisiert sind, die Eltern mit chronisch kranken Kindern bzw. Kindern mit Behinderung vertreten. Im heutigen sehr komplizierten Gesundheitswesen sind solche Dachorganisationen für kleinere Gruppierungen sehr wichtig, weil sie eher in der Lage sind, Patientenanliegen ins Gehör der großen Politik zu bringen und Lobby- und Gremienarbeit zu machen. Wir werden auf unserem Jahrestreffen kurz über dieses Treffen berichten und auch die Meinung unserer Mitglieder zu dem einen oder anderen wichtigen Punkt einholen.

Unter anderem wurden folgende Punkte vorgestellt und diskutiert:

• Ausblick auf die geplante Jubiläumstagung in März 2012 in Berlin
• Ansprüche an die gesundheitsbezogene Selbsthilfe heute
• Erwartungshaltung der Ärzte/Fachleute an die Eltern-Selbsthilfe
• Entwicklung von Eltern-Selbsthilfe im Rahmen der demographischen Entwicklung
• Wie muss sich die traditionelle Selbsthilfe im Internet-Zeitalter neu aufstellen

Außerdem wurde über die Idee mit Hilfe verschiedener Fortbildungsmodule eine Art Kindernetzwerk-Akademie für Fortbildung zu gründen. Dabei ist "Presse- und Öffentlichkeitsarbeit" schon abgeschlossen und "Lobbyarbeit" geplant. Weitere Ideen wurden diskutiert.