Frau Dr.med.M.S. Christine Mundlos, ACHSE Lotse an der Charité in Berlin, hat uns Folgendes mitgeteilt:

Sehr geehrter Damen und Herren, liebe Mitglieder,
 
unser Vorstandsmitglied, Hr. Alsmeier, hat mich heute auf eine Sendung im Deutschlandfunk aufmerksam gemacht, zu der ich schnell ein paar Informationen nachschieben muss.
 
Der Deutschlandfunk hat über den Wissenschaftsjournalisten Hr. Michael Engel im Juni für ein Interview angefragt, das in ein Feature zu Seltenen Erkrankungen eingebaut werden soll. In dem Feature kommen Betroffene zu Wort (mit dieser Auswahl hatte die ACHSE, soweit mir bekannt ist, nichts zu tun), Experten aus Medizin und Forschung, sowie die ACHSE.

Thematisch geht es um Diagnosestellung, Therapie/Forschung, Versorgung von Seltenen Erkrankungen. Ansprechpartner waren Prof. Olaf Rieß, Zentrum für Seltene Erkrankungen (Tübingen), Prof. Christoph Klein (Kinderklinik MHH), Prof. Manfred Stuhrmann-Spangenberg (für orphanet, MHH), Prof. Stefan Mundlos, Institut für medizinische Genetik (Charité), PD Dr. Christian Opitz, Kardiologie DRK Köpenick, Mirjam Mann, Elisabeth Watermeier (ganz spontan, unvorbereitet, aber hochprofessionell!) und ich (ACHSE). Die Kontakte hier vor Ort habe ich hergestellt, die Interviews fanden an einem Tag Ende August statt.
 
Laut Hr. Engel wird das gesamte Feature im September oder Oktober an einem Sonntagnachmittag um 16.30h in der Sendung „Forschung aktuell“ gesendet – den Termin gibt er uns vorab bekannt und natürlich werden Sie von mir darüber informiert (siehe am Ende unter P.S.)!
 
Offensichtlich hat es heute schon Auszüge aus dem Feature in der Rubrik „Sprechstunde“  gegeben, auf die Hr. Alsmeier hingewiesen hat:

Man kann sich auch unter: www.dradio.de, unter dem Stichpunkt „Wissenschaft“ (linke Randleiste) informieren, da steht der „Lotsenartikel“ heute noch an dritter Stelle. Diesen Sendetermin hat man uns vorenthalten.
 
Herr Alsmeier war voll des Lobes – darüber freue ich mich sehr und möchte mich bedanken. Ich werde es auch an die Charité weiterleiten.
 
Mit herzlichen Grüßen,
Christine Mundlos
 
Dr.med.M.S. Christine Mundlos
ACHSE Lotse an der Charité
Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: 030 - 450 56 65 67
Fax: 030 - 450 56 69 36
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www.achse-online.de

P.S.:
Ich bin gerade infomiert worden, dass das Feature zu den Seltenen Erkrankungen im Deutschlandfunk am Sonntag,  den 26.09.2010, von 16:30 h – 17:00 h in der Sendung "Forschung aktuell" gesendet wird.
Der Beitrag soll auch in anderen Formaten (podcast, pdf) auf der Website des Deutschlandfunks zu erhalten sein.