Bereits zum 3. Mal jährte sich am 28.02.2010 der Rare Disease Day,
der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen.

Wie schon im vergangenen Jahr 2009 wurde unser Verein bei der Ausstellung in Köln (dieses Mal aus organisatorischen Gründen bereits am 26.02.2010) durch Herrn Peter Gehrt vertreten. Ferner nutzten noch 7 weitere Vereine diesen Tag, um Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken.

Die Veranstaltung wurde von Herrn Michael Paschke (2. Vorsitzender der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.) eröffnet. Da diese Veranstaltung im Eingangsbereich des Krankenhauses Holweide/Köln stattfand, wurden die teilnehmenden Vereine durch den Klinikdirektor der Klinik begrüßt. Die Bürgermeisterin der Stadt Köln war verhindert, lies aber ihre Begrüßungsrede vorlesen.

Die von der ACHSE zur Verfügung gestellten roten Luftballons flogen um 15:00 Uhr in den Himmel. Zahlreiche Besucher haben sich über die seltenen Erkrankungen informiert. Wie Sie aus den folgenden Bildern ersehen können, war es eine gelungene Veranstaltung.
Ich habe mich über den Besuch von 2 Mitgliedern unseres Vereins sehr gefreut!!

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Am Samstag, den 27.02.2010, hat Bärbel Voltermann in Bielefeld unseren Verein vertreten.

Das Treffen in Bielefeld ist mal wieder super gelaufen. Wir waren dieses Mal mit unserem Tisch in einer überdachten Passage. Es war warm und wir brauchten unsere Jacken nicht. Unser Stand befand sich direkt am Ausgang vom Kaufhof und die Leute stürmten nur so an uns vorbei. Keiner wollte stehen bleiben. Eine Frau schrie mich sogar an: "Hauen sie ab, ich will mich nicht anstecken." Wir wurden auch als traurige Opfer bezeichnet.

Im letzten Jahr standen wir in der Fußgängerzone, da waren immer Menschen um uns und wir hatten viel zu reden. Von NRW kam die Landesbehindertenbeauftragte Angelika Gemkow. Sie hat Bilder gemacht und will auf ihrer Homepage einen Bericht von uns veröffentlichen. Auch die Presse war da und will einen Artikel in der Zeitung bringen. Die Ballons wurden draußen aufgeblasen und um 11:30 steigen gelassen.

(Bitte zum Vergrößern auf das Bild klicken.)

Bärbel Voltermann

Ein internationaler Chor der Seltenen ist entstanden: Denn überall auf der Welt verbinden die Betroffenen gleiche Probleme, ähnliche Herausforderungen, gemeinsame Anliegen. Höchste Zeit zukünftig vom Internationen Tag der Seltenen Erkrankungen zu sprechen.