Der Mastozytose e.V. nimmt am Tag der Seltenen Erkrankungen in Köln und Osnabrück teil.

Zum Thema "Tag der Seltenen Erkrankungen" hat uns Frau Rania von der Ropp, ACHSE e.V., am 20.01.2010 folgende Nachricht zugesandt:

"Liebe Mitglieder,

liebe Organisatoren der Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen!

Unten finden Sie eine Email von EURORDIS, in der noch einmal die Aktionen beschrieben sind, die EURORDIS zum diesjährigen Rare Disease Day 2010, zum Tag der Seltenen Erkrankungen plant.

In Deutschland kennzeichnen sich die Seltenen z.B. durch die Luftballonaktion als eine Gemeinschaft der Seltenen. Auf europäischer bzw. internationaler Ebene bietet EURORDIS durch die rarediseaseday.org Seite und die vielen anderen Aktivitäten eine Plattform, damit sich eine internationale Gemeinschaft der Seltenen bilden kann.

Mit herzlichen Grüßen und den EURORDIS - Worten: „Machen Sie mit, dieser Tag ist Ihr Tag!“

Rania von der Ropp

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
www.achse-online.de
www.achse.info"

Von: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Gesendet: Freitag, 8. Januar 2010 12:41
An: Mann, Mirjam
Betreff: Tag der seltenen Krankheiten 2010, machen Sie mit!

Liebe Patientenvertreter!

Der nächste Tag der seltenen Krankheiten findet in 2 Monaten statt und Sie fragen sich vielleicht wie Sie mitmachen können. Hier ein paar Vorschläge:

• Besuchen Sie www.rarediseaseday.org
• Melden Sie sich als ‘Friends of Rare Disease Day’ an und laden Sie Ihre Partner ein dasselbe zu tun.

Dieses Jahr ist unser Fokus „Pateinten und Forschung“.

Falls Sie einen Forscher (ode ein Forschungsteam) zur “Rare Disease Day Research Hall of Fame" nomienieren möchten, senden Sie uns bitte das beiliegende Formular ausgefüllt zurück.

Wenn Sie über eine fruchtvolle Zusammenarbeit zwischen Patienten und Forschern berichten möchten, schicken Sie bitte eine E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Rare Disease Day ist auch eine Gelegenheit für Sie und Ihre Mitglieder persönlich mitzumachen indem Sie:

• Am Fotowettbewerb (Photo Contest) und/oder Videowettbewerb (Video Contest) teilnehmen
• Mitglied der Rare Disease Day 2010 Facebook Group werden
• Rare Disease Day 2010 auf Twitter folgen

Wenn Sie eine besondere Veranstaltung organisieren wollen, setzen Sie sich bitte mit Ihrer NationalenAllianz (National  Alliance) in Kontakt, die für die Koordination und Organisation dieses Tages auf nationaler Ebene zuständig ist.

Falls es in ihrem Land keine nationale Allianz gibt, und ihr Land nicht in der ‘Country by Country’ Seite der Website zu finden ist, kontaktieren Sie bitte  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

Sie können das Logo, Poster und anderes Material in der ‘Downloads’ Seite runterladen.

Bitte schreiben Sie an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. , wenn Sie noch Fragen haben.

Machen Sie mit, dieser Tag ist Ihr Tag!